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Federación española de enfermedades raras

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Programa de actividades

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP

Nota de prensa | Fuente: Fundación contra la Hipertensión Pulmonar | En el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar celebra este día con varias actividades divulgativas.

En relación a las actividades, se van a realizar eventos deportivos y divulgativos online y presenciales como la firma del Convenio con el Ayuntamiento de Madrid y la inauguración de un cicloergómetro en la sala de hemodinámica de pediatría del HU Ramón y Cajal, financiado por la FCHP. Ese día tan importante, numerosas ciudades de España se van a sumar a nuestra causa con la iluminación de color azul de los monumentos más importantes de muchas ciudades de España. Además de una flashmob multitudinaria en Barcelona y el segundo concierto solidario online lleno de grandes sorpresas.

Las I Jornadas para pacientes de Hipertensión Pulmonar en el HU Costa del Sol de Málaga, sirven para conocer la situación de los pacientes en los centros donde se trata esta enfermedad, y dar a conocer el apoyo que desde la fundación pueden dar a estos afectados y sus familias.

Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que viven y conviven con esta enfermedad rara y, además, conseguir su apoyo para fomentar la investigación.

En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar contamos con la colaboración y la ayuda de la European Pulmonary Hypertension Association y la Pulmonary Hypertension Association, con ambas vamos de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.

Una Webinar sobre embarazos en la Hipertensión Pulmonar

La Dra. Pilar Escribano, Jefa de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitario 12 de Octubre, nos resolverá todas las dudas sobre los embarazos en las afectadas de Hipertensión Pulmonar. Será el día 18 de mayo a las 16:30 horas, para inscribirse hay que ser socio y mandar un mail al siguiente correo: inscripciones@fchp.es.

BIZUM SOLIDARIO 02276

Si quieres colaborar con la investigación de la Hipertensión Pulmonar puedes hacer un BIZUM SOLIDARIO con el código 02276.

Todo lo recaudado será destinado a la investigación de los dos proyectos que la FCHP es colaboradora oficial: el PROYECTO EMPATHY , y el PROYECTO PASION HP GENÉTICA.

Os agradecemos a todos la colaboración con esta enfermedad rara, discapacitante, progresiva y mortal y os invitamos a participar con nosotros en las redes sociales mediante los hashtags: Inscrita en el Registro Fundaciones: 28-1549 – NIF: G 85625374 Tlf: 91 128 05 02 – 91 128 88 57 - 663 147 040 - www.fchp.es #DíaMundialHP2023, #WorldPHDay, #PHEurope, #DíaMundialdelahipertensiónpulmonar, #HipertensiónPulmonar, #PHMatters.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar:

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 50 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchas personas la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos y tardíos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.

Dicha enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. Lo que tiene como consecuencia que cada vez sea más difícil poder transportar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y estamos orgullosos de poder decir que nuestra entidad colabora con dos grandes proyectos: el PROYECTO EMPATHY y el PROYECTO PASIONHP-genética. Ninguno de los tratamientos que se han investigado hasta el momento, cura la Hipertensión Pulmonar. Sin embargo, esta medicación sí ayuda a reducir los síntomas y retrasar el progreso de deterioro, mejorando la calidad de vida de los pacientes.

 

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