La Fundación Ochotumbao y la Asociación Princesa Rett presentan el documental ‘¿Hasta dónde irías?’
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
La Asociación Princesa Rett y la Fundación Ochotumbao presentan el próximo 22 de octubre, a las 17:45 horas, el documental ‘¿Hasta dónde irías?’, que recoge la aventura vivida por miembros de ambas entidades a lo largo del centenar de kilómetros recorridos hasta llegar al cabo Finisterre para visibilizar esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación.
Al estreno del documental asistirán Dani Rovira, co-fundador de Fundación Ochotumbao; Francisco Santiago, presidente de la Asociación Princesa Rett y Alejandro Puzzo, director de la cinta. El estreno tendrá lugar en c/ Álvarez de Baena, 9 (Madrid).
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“Hasta el fin del mundo” por las princesas Rett
El proyecto de Fundación Ochotumbao para apoyar a esta asociación surgió en 2017, aunque Dani Rovira ya había iniciado su colaboración en 2013. Con solo 18 meses, Martina fue diagnosticada de una enfermedad rara o de bajaprevalencia: el Síndrome de Rett. Desde el momento en que la fundación conoció su historia se sumó a esta causa y se puso en marcha.
En primer lugar, Dani Rovira y Francisco Santiago (padre de Martina) partieron en bicicleta hasta llegar a Roma, una aventura que fue filmada por la directora Paola Costas y terminó plasmada en el documental 'Todos los caminos'.
Más adelante, el pasado junio de 2021, volvieron a recorrer un nuevo camino para llegar “hasta el fin del mundo”, esta vez con la campaña FinisteRett. Miembros de la Fundación Ochotumbao y la Asociación Mi Princesa Rett pedalearon y caminaron a través de 10 etapas del Camino de Santiago para visibilizar esta enfermedad. Por un lado, el equipo de madres y amigas de Mi Princesa Rett recorrieron el Camino Francés a lo largo del centenar de kilómetros hasta la Plaza del Obradoiro. Al cabo de ocho días se unieron al equipo de padres y amigos, con Dani Rovira, Francisco Santiago y Martín Giacchetta, que recorrieron a su vez la Vía de la Plata para llegar a un mismo destino: FinisteRett. El documental ‘Hasta dónde irías’, dirigido por Alejandro Puzzo, inmortalizó todo este viaje y podrá verse desde el 23 de octubre en la web oficial de Mi Princesa Rett: https://miprincesarett.es/
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El síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que se desarrolla principalmente en niñas que nacen sanas que, entre los 12 y 18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X. La enfermedad afecta a la movilidad y control de su cuerpo y les provoca un autismo severo, además de una dependencia total, ya que el progresivo deterioro cognitivo deriva en una pluridiscapacidad. En España padecen esta enfermedad unas 2.700 niñas, las cuales sufren graves problemas como hablar, caminar o comunicarse. Además, les provoca problemas tales como epilepsia, escoliosis, problemas digestivos y otros muchos trastornos. La Asociación Mi Princesa Rett trabaja para mejorar la calidad de vida de estas chicas, cubrir sus necesidades y recaudar fondos para la investigación
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