La Fundación Síndrome de Dravet pide concienciar más sobre la SUDEP
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu
- La muerte súbita por epilepsia representa el 50% de las muertes de personas con Síndrome de Dravet.
- En muchos casos, los familiares no están debidamente informados por los médicos de estos riesgos.
- La Fundación está desarrollando un estudio internacional para averiguar la información que reciben las familias y comprender el impacto emocional y psicológico que tiene en ellos vivir con esta espada de Damocles.
La Fundación Síndrome de Dravet pide una mayor concienciación social acerca de la muerte súbita por epilepsia, riesgo al que están sujetas los 50 millones de personas en el mundo que sufren estas crisis presentes en un buen número de enfermedades raras neurológicas, como es el caso del Síndrome de Dravet.
De hecho, la muerte súbita e inesperada por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) está detrás del 50 por ciento de las muertes asociadas al Síndrome de Dravet, que ya de por sí cuenta con un índice de mortalidad de entre el 15 y el 20 por ciento antes de la edad adulta. Este peligro inminente para la vida de los pacientes se hace más patente en las crisis epilépticas durante distintas fases del sueño, una circunstancia que obliga a una monitorización y/o vigilancia constante de los pacientes, que a menudo no pueden ni dormir solos.
Con frecuencia, los familiares de los pacientes con Síndrome de Dravet no son informados por los profesionales sanitarios de este elevado riesgo de mortalidad, y acaban descubriéndolo a través de la propia fundación.
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, declara que "la muerte súbita en epilepsia no debería ser un tabú ni ocultarse desde el sistema sanitario a los cuidadores de personas con síndrome de Dravet y otras epilepsias. Consideramos que es importante abordar este tema y educar a los cuidadores de la mejor manera posible, abordando igualmente las posibles medidas preventivas. De hecho, para ahondar más en este tema, estamos liderando un estudio internacional para evaluar la información que reciben las familias sobre este tema, comprender el impacto emocional y psicológico, conocer el punto de vista de las familias sobre las medidas de apoyo necesarias y comprender el punto de vista de las familias sobre qué recomendaciones podrían llevarse a cabo para mejorar la educación, el apoyo y la atención a las familias de pacientes con síndrome de Dravet y otras encefalopatías epilépticas y del desarrollo".
Hay que recordar, asimismo, que las crisis epilépticas representan el trastorno que de manera repentina e inesperada marca el inicio de la sintomatología asociada al Síndrome de Dravet en un bebé que, hasta entonces, ha sido aparentemente sano y con un desarrollo normal. Es, además, una epilepsia refractaria, resistente a los fármacos habituales, lo que supone un auténtico desafío para los neuropediatras y los neurólogos que tratan a los pacientes con Síndrome de Dravet, tanto pequeños como adultos.
SI bien la epilepsia no es el único síntoma del Síndrome de Dravet, sino que se le unen otras comorbilidades como el retraso cognitivo, problemas de sueño, motores, del habla, espectro autista y de conducta, entre otros, la mayor parte de la investigación en los últimos años ha estado centrada en el desarrollo de fármacos para la reducción de la frecuencia y duración de las crisis epilépticas, al representar estas el mayor riesgo para la vida de los pacientes. No hay que olvidar que, cuando las crisis tienen una duración mayor de 30 minutos, suelen derivar en estatus epilépticos, que pueden suponer un riesgo para la vida o de padecer secuelas neurológicas.
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