La Fundación Síndrome de Dravet refuerza su labor en el Mes de las Enfermedades Raras para visibilizar esta grave patología neurológica
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu
- El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para recordar la importancia de la investigación y el apoyo a las familias
El síndrome de Dravet es una de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas en el mundo, afectando a 1 de cada 16.000 nacimientos. Se trata de una encefalopatía epiléptica grave que aparece en el primer año de vida y que provoca crisis epilépticas resistentes a los tratamientos, así como alteraciones del desarrollo neurológico y motor. Su impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias es enorme, requiriendo cuidados constantes y una gran adaptación del entorno. En el marco del Mes de las Enfermedades Raras y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, la Fundación Síndrome de Dravet intensifica sus esfuerzos para visibilizar esta patología y reivindicar mejoras en la atención y en la investigación. A través de distintas acciones de concienciación, la Fundación busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de los afectados y la urgencia de seguir avanzando en tratamientos y terapias que mejoren su calidad de vida.
Acciones clave para el Mes de las Enfermedades Raras
La Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha una campaña especial con el objetivo de dar voz a las familias y poner de manifiesto la necesidad de una mayor inversión en investigación. Durante este mes, se están compartiendo testimonios reales de familias afectadas, además de información sobre la enfermedad y consejos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, la Fundación invita a la sociedad a sumarse a la causa a través de diversas iniciativas solidarias, incluyendo campañas de donación y eventos especiales. También se está trabajando en la sensibilización de profesionales sanitarios y educativos para mejorar la detección temprana y la atención a los niños con Síndrome de Dravet. Las familias afectadas por el Síndrome de Dravet están dispuestas a compartir su experiencia y testimonio con los medios de comunicación para visibilizar los retos a los que se enfrentan diariamente. Sus relatos ponen de manifiesto la importancia del apoyo social y de la inversión en investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados.
La importancia de la investigación y el apoyo institucional
A pesar de los avances en la última década, el síndrome de Dravet sigue siendo una enfermedad sin cura y con opciones terapéuticas limitadas. La Fundación insiste en la necesidad de seguir impulsando la investigación científica, el acceso a tratamientos innovadores y la implementación de políticas públicas que garanticen una mejor calidad de vida para los afectados. “Es fundamental que las enfermedades raras, como el Síndrome de Dravet, tengan la atención que merecen. La investigación es clave para mejorar el diagnóstico, desarrollar nuevos tratamientos y, en última instancia, transformar la vida de miles de personas y familias afectadas”, señala la Fundación. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación hace un llamamiento a la sociedad para visibilizar la realidad de los afectados y fomentar la solidaridad. Pequeños gestos, como compartir información o participar en iniciativas solidarias, pueden marcar una gran diferencia.
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