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Federación española de enfermedades raras

La llave de la atención primaria en Enfermedades Raras: La detección precoz

Tres llaves de colores sobre un fondo gris

La llave de la atención primaria en Enfermedades Raras: La detección precoz

Fecha/Hora de publicación: | Galicia

Autor: FEDER

Ámbito: CCAA

Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas-FEGEREC

La atención primaria es donde debutan los primeros síntomas de las enfermedades poco frecuentes en los más pequeños, por lo que identificar estos síntomas en las consultas pediátricas permite derivar a las familias de manera precoz a la ruta asistencial más adecuada.  

Por esta razón, el Servicio Gallego de Salud, junto a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, la Fundación Roviralta, la Fundación Barrié y el área sanitaria de Ourense, Verín y O barco de Valdeorras, desarrollan este proyecto piloto de formación que finalizará el próximo 9 de noviembre. 

Las jornadas, a las se han inscrito 30 médicos de atención primaria, tienen un carácter eminentemente práctico y están siendo impartidas por profesionales con una amplia formación y experiencia asistencial en el diagnóstico y abordaje terapéutico de las enfermedades poco frecuentes.  

La metodología favorecerá el compromiso, la identificación de signos y síntomas de sospecha de estas enfermedades, y el conocimiento de los recursos y las rutas asistenciales a nivel autonómico, nacional y europeo, así como el procedimiento de acceso a las mismas. 

Contenidos de la formación: 

  • · Relevancia de la pediatría a nivel de atención primaria, en la detección precoz de las enfermedades raras pediátricas (etiopatogenia, diagnóstico, aspectos clínicos y genéticos…) 
  •  ·Signos y síntomas de alarma de sospecha de una enfermedad poco frecuente.  
  • · Recursos y rutas asistenciales. 
  •  ·Consecuencias de la demora diagnóstica (testimonio de casos). 

 

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