La lucha contra la Ataxia Telangiectasia, presente en la carrera inclusiva "Runki" en A Coruña
Fecha/Hora de publicación: | Galicia
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Un equipo de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, que cuenta con dos jóvenes afectadas en Galicia, participará en la carrera inclusiva Runki, que se celebrará este domingo 5 de junio en A Coruña.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.
Runki es una carrera de 7 kilómetros promovida por ENKI, Marines ENKI y la Fundación ADCAI. El objetivo de Runki es agrupar en una carrera a todos los colectivos que corren con carritos de running de toda España. La carrera contará con espectáculos de música y animación a lo largo del recorrido, además de un concierto final al terminar la carrera para celebrar esta primera edición.
La carrera, con los participantes disfrazados de superhéroes, saldrá a las 10 de la mañana de la explanada de Riazor y finalizará en Plaza de María Pita, recorriendo algunos de los lugares más emblemáticos de la ciudad.
El Equipo Aefat estará compuesto por cuatro jóvenes afectados con ataxia telangiectasia y diez corredores solidarios. Las chicas y chicos de Aefat, en representación de sus compañeros, serán la gallega Patricia, de Lalín (Pontevedra), y los hermanos Álvaro, Luis-Illán y Alejandra, de Terrassa (Barcelona). Los cuatro forman parte del Equipo Zurich Aefat, que participa en las cuatro maratones que patrocina la empresa aseguradora en diferentes ciudades de España, como actividad inclusiva organizada por la asociación desde 2017.
Empujarán sus sillas un equipo de grandes corredores solidarios, coordinado por Hernán García Vanesa Insaurralde, del Centro ETP de Lalín, junto con el resto de corredores solidarios: el atleta y entrenador Amador Pena, Emilio Fernández Cidre, Inés López Fernández, Federico García, Alfredo Pereiro Ramón, Jesús Pérez Balirac, Martín Eugenio Rodriguez Gómez y Natalia Lorenzo Pérez.
Este centro deportivo de Lalín ya colaboró con Aefat en 2019 coordinando a una treintena de atletas de distintos clubes y centros deportivos de la zona para empujar las sillas adaptadas de Patricia y Sonia (de Ferrol), las dos chicas con ataxia telangiectasia en Galicia, para participar en el medio maratón "Volta a ría: Memorial Adolfo Ros.
Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, otro joven con ataxia telangiectasia, ha querido mostrar su agradecimiento en nombre de la asociación. “Muchas gracias a los organizadores y colaboradores por esta iniciativa inclusiva tan bonita. Y a los corredores solidarios del equipo organizado por el Centro ETP, que nos ayudan de nuevo, por convertirse en las piernas de nuestros chicos y chicas. Este tipo de actividades deportivas solidarias son motivadoras para ellos y dan visibilidad al colectivo de personas con enfermedades raras y a las personas con diversidad funcional”.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los 9 años. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
