La “marea fucsia” unirá por primera vez a asociaciones españolas y latinoamericanas de mujeres con Turner
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Turner Madrid-ASTM
Fuente: Asociación Síndrome de Turner Madrid | Como ya viene siendo tradicional, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo 28 de agosto, la madrileña fuente de Cibeles se teñirá de rosa fucsia a la caída de la tarde. Al mismo tiempo y, por primera vez en esta fecha, las distintas asociaciones españolas y latinoamericanas que reúnen a la afectadas por esta enfermedad rara que padece 1 de cada 2.500 niñas, se conectarán simultáneamente mediante videoconferencia para mandarse un mensaje de apoyo y reforzar así de manera simbólica los lazos que unen a todas sus integrantes. Además de la fuente de Cibeles, también se iluminarán de fucsia los monumentos más importantes de las principales ciudades andaluzas, castellanas y extremeñas (Ayuntamiento de Málaga, Plaza de España de Sevilla, Casa Consistorial de Granada, Los Cuatro Postes de Ávila, las Fuentes de la Puerta de Zamora en Salamanca o la fachada del Ayuntamiento de Cáceres, etc…) así como el Palacio de la asamblea de la ciudad autónoma de Melilla. A las 21h30 (hora española) se mantendrá un breve encuentro a través de Zoom con dichas ciudades, así como con otras de América latina como Colombia, Ecuador o México. Dichas asociaciones han contado con el apoyo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). "En estas especiales circunstancias que estamos viviendo desde hace más de un año y medio por la epidemia de COVID-19, la labor de nuestra asociación se hace aún más importante para apoyar a las mujeres afectadas por esta enfermedad. En este sentido, me gustaría destacar el trabajo en común que hemos desarrollado con otras Asociaciones de Síndrome de Turner españolas como Turner Andalucía o ASTAS CYL de Castilla y León. Por primera vez este año hemos empezado a desarrollar proyectos con distintas asociaciones de América Latina. Esto nos permite unir fuerzas y compartir conocimiento y experiencias en beneficio de las afectadas y sus familias”, ha afirmado Leticia Mariátegui Valdés, Presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.
Actividades de la Asociación Síndrome de Turner Madrid
La asociación Síndrome de Turner Madrid ha participado a lo largo de este último año en distintos proyectos, entre los que destacan: • Talleres a través de internet: “Enseñar a aprender”, “Taller de discalculia” y la actividad “Desayuna para dar fuerza a tu X”, organizados en colaboración con las asociaciones Síndrome de Turner Alejandra Castilla y León y Turner Andalucía, y con el apoyo de FEDER (Federación española de enfermedades raras). • Se han iniciado clubs de lectura (“Leer con X") infantiles, juveniles, para adultos, abiertos a todas las afectadas y sus familias a nivel nacional. • Para el próximo otoño la asociación tiene previsto organizar una jornada con charlas especializadas ya sean en formato presencial y a través de internet. Asimismo, la Asociación ha continuado los contactos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para seguir trabajando en la elaboración de un protocolo de atención a pacientes Turner desde la atención primaria.
Acerca del Síndrome de Turner
El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja. En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional, pero hay algunos casos graves, en especial cuando aparecen otros síndromes que pueden provocar discapacidades severas que acarrean minusvalías importantes y necesitan atención y seguimiento específicos.
Acerca de la Asociación Síndrome de Turner Madrid
La Asociación Síndrome de Turner Madrid empezó a operar en septiembre de 2017 para dar apoyo psicosocial e información a las familias y afectadas de esta enfermedad rara. La asociación tiene como objetivo apoyar a las afectadas y a sus familias, tanto a la hora de recibir el diagnóstico como a lo largo de las diferentes etapas de su vida, así como seguir trabajando con las distintas instituciones para garantizar en la Comunidad de Madrid una atención sanitaria pública específica. En este sentido, la Asociación quiere seguir apoyándose en equipos de especialistas de hospitales madrileños de referencia como el Gregorio Marañón o el Hospital del Niño Jesús para abrir campos de mejora en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las pacientes. En España, además de la asociación madrileña, existen otras cuatro asociaciones de Síndrome de Turner creadas en el ámbito autonómico en las Comunidades de Andalucía, Castilla y León Y Cataluña. Publicación: 23/08/2021.
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