La “marea fucsia” unirá un año más a las principales asociaciones españolas y latinoamericanas de mujeres que conviven con Síndrome de Turner
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Turner Madrid-ASTM
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Síndrome de Turner | Como ya viene siendo tradicional, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo 28 de agosto, la madrileña fuente de Cibeles se teñirá de rosa fucsia a la caída de la tarde. Un año más, las distintas asociaciones españolas y latinoamericanas que reúnen a la afectadas por esta enfermedad rara que padece 1 de cada 2.500 niñas, se conectarán simultáneamente mediante videoconferencia para compartir un mensaje de apoyo y reforzar así de manera simbólica los lazos que unen a todas sus integrantes.
Además de la fuente de Cibeles, también se iluminarán de fucsia algunos de los monumentos más simbólicos de las principales ciudades andaluzas, castellanas, catalanas, extremeñas, así como de Melilla. Entre otros, se iluminará el Ayuntamiento de Málaga, la Casa Consistorial de Granada, Los Cuatro Postes de Ávila, las Fuentes de la Puerta de Zamora en Ávila, la fachada del Ayuntamiento de Cáceres, la incorporación del Palau de la Generalitat en Barcelona o el Palacio Parlamentario de Melilla. A las 21h30 (hora peninsular española) se mantendrá un breve encuentro a través de Zoom con representantes de las asociaciones de Síndrome de Turner de dichas ciudades, así como de otras de América latina como Colombia, Ecuador o México.
"En estas especiales circunstancias que vivimos desde la epidemia de COVID-19, la labor de nuestra asociación se ha hecho aún más importante para apoyar a las mujeres afectadas por esta enfermedad. En este sentido, me gustaría destacar el trabajo en común que hemos desarrollado con otras Asociaciones de Síndrome de Turner españolas como Turner Andalucía, ASTAS CYL de Castilla y León y La Asociación Síndrome de Turner de Catalunya que ha iniciado su andadura este año con fuerza e ilusión. Seguimos desarrollando también proyectos con distintas asociaciones de América Latina, lo que nos permite unir fuerzas y compartir conocimiento y experiencias en beneficio de las afectadas y sus familias”, ha declarado Leticia Mariátegui Valdés, Presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.
En este contexto, las distintas asociaciones Turner de España han lanzado una campaña invitando a todo el mundo a hacerse una foto con los brazos en X y colgarla en las distintas redes sociales con el #TodosSomosTurner2022. El objetivo es contribuir a que esta enfermedad rara deje de ser desconocida.
Actividades de la Asociación Síndrome de Turner Madrid
La asociación Síndrome de Turner Madrid ha desarrollado y participado este año en distintos proyectos, entre los que destacan:
• Talleres divulgativos organizados en colaboración con las asociaciones Síndrome de Turner Alejandra Salamanca de Castilla y León, Andalucía y Cataluña y con el apoyo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
• Participación en webinars con especialistas para informar sobre esta enfermedad. Dichos encuentros han sido organizados en unos casos por las distintas asociaciones Turner españolas y en otros por la asociación Síndrome de Klinefelter (una enfermedad que presenta muchos aspectos médicos similares a los de Turner y que afecta solo a varones).
• Contacto con el equipo de endocrinología del Hospital Gregorio Marañón, que próximamente pondrá en marcha una consulta médica especializada tanto en Síndrome de Turner como en Síndrome de Klinefelter, para atender a todos los afectados en todas sus etapas vitales.
• Puesta a disposición de las afectadas por esta enfermedad de una sala en el espacio de igualdad Elena Arnedo Soriano de Madrid (martes de 18h00 a 20h00) en el que el espacio les ofrece asesoría jurídica, atención psicológica y organización de talleres. En este mismo espacio se celebrará el próximo 20 de septiembre un acto informativo sobre el síndrome, sus afectadas y la actividad de las distintas asociaciones en España.
Acerca del Síndrome de Turner
El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja. En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional, pero hay algunos casos graves, en especial cuando aparecen otros síndromes que pueden provocar discapacidades severas que acarrean minusvalías importantes y necesitan atención y seguimiento específicos.
Acerca de la Asociación Síndrome de Turner Madrid
La Asociación Síndrome de Turner Madrid empezó su andadura en septiembre de 2017 para dar apoyo psicosocial e información a las familias y afectadas por esta enfermedad rara, tanto a la hora de recibir el diagnóstico como a lo largo de las diferentes etapas de su vida.
Entre los principales objetivos de la asociación está mejorar la transmisión del diagnóstico prenatal a las familias, así como la información sobre las consecuencias y posibles discapacidades asociadas. Además, está trabajando por poner en marcha un protocolo de atención a pacientes Turner desde la atención primaria en el ámbito nacional. La asociación trabaja también con distintas instituciones para garantizar en la Comunidad de Madrid una atención sanitaria pública específica. En este sentido, la Asociación quiere seguir apoyándose en equipos de especialistas de hospitales madrileños de referencia como el Gregorio Marañón o el Hospital del Niño Jesús para abrir campos de mejora en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las pacientes.
En España, además de la asociación madrileña, existen otras tres asociaciones de Síndrome de Turner creadas en el ámbito autonómico en las Comunidades de Andalucía, Castilla y León y Cataluña.
Compartir en:
