La ONG DEBRA Piel de Mariposa desafía a NETFLIX y lanza una plataforma que sí se puede compartir

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 10 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA

• La plataforma DEBRAPLAY, incluida en su canal de Youtube, contiene la serie ‘Toda una vida’: ocho capítulos protagonizados por 8 familias con Piel de Mariposa que reflejan su historia de superación y las barreras que deben vencer en su día a día.
• Bajo el lema ‘Esta cuenta sí se puede compartir. Suscríbete a ayudar’, instan a hacer una aportación mensual para apoyar a las familias que padecen la enfermedad.
• “No es una serie. Esto es real”: Con esta afirmación, la ONG recalca la crudeza y veracidad de las imágenes y testimonios emitidos.
• La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas externas e internas hasta en el 80% del cuerpo.
• DEBRA Piel de Mariposa actúa como única organización de apoyo a nivel nacional.

Con motivo de la reciente prohibición de Netflix de compartir las cuentas entre distintos domicilios, la ONG DEBRA Piel de Mariposa desafía al gigante audiovisual lanzando DEBRA Play: una plataforma ficticia que sí se puede compartir. Con este ‘gancho’, la ONG aprovecha para mostrar en su canal de Youtube una serie de 8 capítulos protagonizados por familias con Piel de Mariposa, titulada ‘Toda una vida’, en la que se refleja su historia de superación y las barreras que deben vencer en su día a día a lo largo de todas las etapas de su vida.

Bajo el lema ‘Esta cuenta sí se puede compartir. Suscríbete a ayudar’, instan a la sociedad a hacer a una aportación mensual para apoyar a las familias que padecen la enfermedad. “Somos conscientes de las innumerables suscripciones que todo el mundo tiene activas actualmente. En este caso, a golpe de clic y desde el sofá de su casa, pueden impulsar el cambio apoyando una buena causa, convirtiendo una donación en el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias”, afirman desde la ONG.

“No es una serie. Esto es real”

Con una gráfica que recuerda a la de Netflix, aparece esta inscripción en cada uno de los capítulos. Con ello, quieren subrayar la veracidad de los testimonios y las imágenes de las historias de las familias protagonistas: Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68).

“En cada uno de los capítulos, que va por orden de edad, se refleja la crudeza y el dolor de las curas de hasta cuatro horas de duración a las que deben someterse a diario, o el rechazo y las miradas que tienen que soportar a causa del desconocimiento. Pero también hablan de superación y de valentía. Son, sin duda, ejemplo de vida para todas las personas que se crucen en su camino”, apuntan. Todos los capítulos ya están disponibles en su canal de Youtube. y e emitirán a lo largo del mes de mayo en sus redes sociales @pieldemariposa. La aportación mensual o la donación podrá hacerse a través de la página web www.pieldemariposa.es

Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  El equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales que conforma la organización, se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales, a lo largo de todas las etapas de su vida.

En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, el equipo de DEBRA Piel de Mariposa se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a los hospitales de cualquier punto de la geografía española, para acompañarlas en esos momentos en los que el miedo y la desolación se apoderan de la situación. Asimismo, DEBRA impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en EB, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.