La organización Objetivo Diagnóstico impulsa las Primeras Jornadas 'Vivir sin diagnóstico'
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico-O.D.
La organización Objetivo Diagnóstico se viste de largo para celebrar las I Jornadas 'Vivir sin diagnóstico'. Un evento que se celebrará en el Centro de Congresos Ciutat d'Elx, Elche, en Alicante el próximo viernes 14 de octubre.
Carmen Sáez Medina, presidenta de Objetivo Diagnóstico será la encargada de recibir a los participantes, en compañía de Purificación Vives, concejala de Participación Ciudadana y, por supuesto, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La mesa redonda contará con testimonios en primera persona y ponencias de profesionales sanitarios que pondrán de relevancia los retos a los que se enfrentan aquellos que conviven con la incógnita de no tener un diagnóstico. Así también, Objetivo Diagnóstico presentará los últimos avances de su ensayo clínico "Reto Diagnóstico", apoyándose en la experiencia de quienes tienen una enfermedad, médicos e investigadores.
El cierre de las jornadas, para quienes así lo deseen, se realizará en el Restaurante XIXILI, con una cena organizada por la entidad y cuyo precio es de 25 euros.
Reserva: TL.641 214 752, mail objetivodiagnostico@gmail.com (se confirmará la reserva una vez pagada la misma por transferencia
CCC ES64 2100 2029 5202 0024 136
MUY IMPORTANTE, con el nombre y el número de comensales)
También se ha dispuesto una mesa 0, para poder sufragar los gastos del Reto Diagnóstico pueden hacer el donativo en el mismo número de cuenta.
Sobre Objetivo Diagnóstico
Objetivo Diagnóstico más que una asociación es una familia. Una familia que nace de la necesidad de obtener la respuesta más importante: el diagnóstico. Que es saber a qué te enfrentas, cómo es tu rival, cómo y cuándo te va a atacar y cómo poder defenderte, incluso cuál es la mejor manera de entrenarse para poder minimizar sus golpes lo máximo posible.
Las enfermedades raras y sin diagnóstico suelen ser patologías que, de manera individual, afectan a un numero no muy elevado de personas, pero en su conjunto la «cosa» cambia. A día de hoy se tarda una media de, aproximadamente, 5 años en obtener un diagnóstico, incluso, a veces, no se consigue nunca. En este camino, agotador por momentos, el afectado no tendrá un tratamiento ni terapias adecuadas, o no se sabe si lo son, su caso no podrá ser estudiado ni tampoco accederá a proyectos de investigación.
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