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Federación española de enfermedades raras

La presidenta de la asociación SATB2, Sonia Zaragoza, posiciona las enfermedades raras en Radio Barandilla

La presidenta de la asociación SATB2, Sonia Zaragoza, posiciona las enfermedades raras en Radio Barandilla

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación del Síndrome Asociado del SATB2 (SAS)-

La presidenta de la asociación SATB2, Sonia Zaragoza, ha realizado una entrevista para Radio Barandilla con el fin de dar a conocer su organización y las enfermedades raras con las que conviven millones de familias en todo el mundo.

Durante la entrevista, Zaragoza explicó que SATB2 es una asociación sin ánimo de lucro que se dedica a ayudar a las personas que sufren de enfermedades raras, en particular aquellas que están relacionadas con la mutación del gen SATB2, de la que solo se tiene en España localizadas a 32 personas. Esta mutación puede causar problemas de desarrollo y discapacidades intelectuales, entre otras complicaciones.

La presidenta de SATB2 también habló sobre la importancia de crear conciencia sobre las enfermedades raras y de apoyar a las personas y familias afectadas por ellas. Según Zaragoza, muchas personas con enfermedades raras se sienten aisladas y abandonadas debido a la falta de información y recursos disponibles.

Durante la entrevista, se destacó la importancia de la investigación científica en el campo de las enfermedades raras y se subrayó la necesidad de financiar proyectos de investigación para encontrar tratamientos y curas para estas enfermedades.

En general, la entrevista de Sonia Zaragoza en Radio Barandilla fue una oportunidad para dar a conocer la labor de la asociación SATB2 y para concienciar a la sociedad sobre la importancia de apoyar a las personas con enfermedades raras y a sus familias.

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