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Federación española de enfermedades raras

La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales ya tiene fecha: ¡súmate!

Cartel de la campaña en España.

La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales ya tiene fecha: ¡súmate!

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial-AEPMI

Fuente: AEPMI | La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, será del 18 al 24 de septiembre y  el día de iluminación de edificios y monumentos en color verde (Light up for Mito) será el sábado 23 de septiembre.
 
La semana mundial tiene como objetivo mostrar al mundo las patologías mitocondriales, hacernos más visibles y lograr mayor conciencia de toda la sociedad.
 
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad. Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella. Es por eso por lo que eventos como Light Up for Mito son tan importantes.
 
Dentro de la semana el día clave será el sábado 23, momento en que se iluminarán en todo el mundo edificios y se subirán las imágenes a las redes sociales con las etiquetas #WorldMitoWeek #lightupformito #mitochondrialdisease #mito
 
El pasado año, este movimiento llegó a 70 puntos iluminados en España y 332 en todo el mundo, por lo que solicitan ayuda para batir el récord este año e invitan a la sociedad a solicitar en cada ayuntamiento u organismo correspondiente, la iluminación en color verde de puntos importantes de cada ciudad. 
 
Las confirmaciones deben enviarse a AEPMI para poder añadirla a la lista oficial y que quede reflejada en la web oficial de la campaña a nivel internacional:
https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/
Carta petición iluminación https://aepmi.org/wp-content/uploads/2023/06/Carta-peticion-iluminacion.docx
Cartel https://aepmi.org/wp-content/uploads/2023/06/Light-up-for-Mito-Espana2023.png
Vídeo promoción campaña https://www.youtube.com/watch?v=OkFgCLt4DxA&t=41s
Registra aquí el monumento cuando tengas confirmación https://forms.gle/PVVTmWkze8cVjvvL7
 
Si necesitas resolver dudas contacta con María info@aepmi.org 618789068
 
Publicación de la campaña en nuestra web
https://aepmi.org/2023/08/31/semana-mundial-de-las-enfermedades-mitocondriales/

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