"La vida en blanco y negro también es maravillosa", la campaña de ACRÓMATES por el Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules-ACRÓMATES
Fuente: ACRÓMATES | Todos los años la asociación Acrómates lanza una campaña de visualización de la Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules para dar a conocer las enfermedades y dar visibilidad. Miembros de la asociación, familiares, amigos, compañeros de trabajo y personas conocidas que colaboran con la asociación publican fotos personales en blanco y negro con gafas de sol.
Desde la asociación decidimos que vivir con Acromatopsia, o Monocromatismo de conos azules, no es impedimento alguno para tener una vida plena y feliz. Y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos lanzar un mensaje de naturalidad y normalidad, pero también de sensibilidad y buena conciencia hacia todas las personas que viven con esta condición genética. Feliz vida a todos.
¿Nos ayudas a dar visibilidad a la Acromatopsia? Comparte con amigos una foto en blanco y negro con gafas de sol, adjuntando el hashtag #ACROMATOPSIA y #ACRÓMATES
Otros eventos
Programa ColorADD en las Escuelas el 28 de febrero. Este evento se realiza en el colegio de una niña con acromatopsia y el vicepresidente de ACRÓMATES, Pedro Giralda Famelgo, a su vez padre de la niña afectada, hablará del Día de las ER y de las condiciones genéticas raras de las que se ocupa nuestra asociación. También acudirá, si no sale algún tema más urgente, el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida. Adjunto una nota de prensa ampliando información.
I Jornada Foro Económico Social de La Laguna 2024 "Las Enfermedades Raras un Desafío Constante" el 29 de febrero . Adjunto el tríptico y el cartel de esta jornada en cuyo programa hablará David Pérez Alonso, padre de afectado y miembro de la junta directiva de ACRÓMATES, sobre nuestra asociación como ejemplo de asociacionismo. Ver programa.
- Stand informativo de ACRÓMATES en el estadio de fútbol del Club Deportivo Leganés en Madrid antes del partido que tendrá lugar el domingo día 3 de marzo.
