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Federación española de enfermedades raras

LA XUNTA Y FEGEREC COLABORARÁN EN LA REHABILITACIÓN FISIOTERAPÉUTICA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y NEURODEXENERATIVAS

Foto de representante del acuerdo de la Xunta y representante de FEGEREC dándose la mano

LA XUNTA Y FEGEREC COLABORARÁN EN LA REHABILITACIÓN FISIOTERAPÉUTICA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y NEURODEXENERATIVAS

Fecha/Hora de publicación: | Galicia

Autor: Entidad Externa

Ámbito: Estatal

Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas-FEGEREC

La Xunta, a través del Servicio Gallego de Salud, y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) colaborarán en la rehabilitación fisioterapéutica de las personas con enfermedades raras y neurodexenerativas. 

El convenio fue firmado esta mañana por el conselleiro de Sanidad, Antonio Gómez Caamaño, y por la presidenta de FEGEREC, Francisca Luengo, en un acto en el que también participaron el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud, Alfredo Silva, y la directora sociosanitaria de la federación, Carmen López.

La Consellería de Sanidad y FEGEREC consideran de particular importancia el establecimiento de una línea conjunta de actuación y colaboración para el desarrollo de un programa de actividades destinadas a mejorar la situación de salud y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y crónicas, más teniendo en cuenta la experiencia de anteriores colaboraciones, en las que se obtuvieron mejores resultados de los esperados inicialmente. 

Tal y como recoge el acuerdo suscrito, se favorecerá el acceso a la rehabilitación fisioterápica de personas que padecen una enfermedad rara y que residan en Galicia. Asimismo, se ofrecerá información relacionada con el ámbito de la fisioterapia a las personas que padecen una enfermedad rara y a sus familias, teniendo en cuenta la patología y sus síntomas.

Además, se actuará en la prevención de problemáticas afines, tales como alteraciones circulatorias, complicaciones respiratorias o alteraciones musculoesqueléticas, con el objetivo de que las personas afectadas logren, dentro de lo posible, una máxima capacidad funcional e independencia en las actividades de la vida diaria.

La prestación de estos servicios se llevará a cabo por parte de profesionales con suficiente experiencia y formación en el abordaje de las técnicas fisioterapéuticas en este tipo de dolencias y en clínicas más próximas a los municipios donde viven las personas beneficiarias.

Los pacientes atendidos en el marco de la anterior colaboración entre la Xunta y FEGEREC fueron un total de 195. La valoración global del servicio que se presta es 100% satisfactoria, ya que el 82,61% de los beneficiarios la valoraron como muy alta y el 17,39% cómo alta, además de recomendársela la otra persona. Los aspectos mejor valorados por los usuarios son el tiempo de demora en recibir una consulta, el cumplimiento de las expectativas del tratamiento, el trato por parte del profesional y el interés y compromiso de ese profesional. 

Compromiso con las enfermedades raras

La firma de este convenio se enmarca en el compromiso de la Xunta con la atención especializada a los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes.  De este modo, el Gobierno gallego creó en el año 2019 el Registro gallego de pacientes con enfermedades raras, así como la Comisión gallega de enfermedades raras, lo que permite conocer la incidencia de estas patologías y acercar conocimientos sobre su evolución, además de orientar la planificación sanitaria.

Galicia cuenta también con una Estrategia gallega de enfermedades raras, presentada en el año 2021, que permite hacer un seguimiento del paciente desde que entra en el sistema sanitario hasta que dispone del tratamiento idóneo para su dolencia.

Tal y como recoge la Estrategia, el Gobierno gallego puso en marcha tres unidades funcionales multidisciplinares para atender a pacientes con enfermedades raras, en las áreas sanitarias de A Coruña, de Santiago de Compostela y de Vigo, mejorando de este modo la atención a estos enfermos.

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