LAM Foundation y AELAM se unen para visibilizar la Linfagioleiomiomatosis
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis-AELAM
LAM Foundation y AELAM han suscrito un acuerdo de colaboración para difundir los conocimientos sobre la Linfangioleiomiomatosis entre los profesionales de habla hispana, tanto en España como en todos los países latinoaméricanos. La LAM Foundation, ha preparado un primer resumen infográfico y ha solicitado a AELAM su traducción y posterior divulgación. Este es un proyecto muy ilusionante para ambas entidades, porque se pretende que todas las mujeres con LAM hispanoparlantes tengan la suerte de contar con profesionales con información suficiente y actual.
¿Qué es la Linfangioleiomiomatosis?
La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y que se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas atípicas (células LAM) a nivel pulmonar, formando quistes o bullas, afectando las vías aéreas, vasos linfáticos y sanguíneos, de modo que destruyen progresivamente el tejido pulmonar sano y éste va perdiendo su función. La Linfangioleiomiomatosis puede aparecer de forma esporádica o asociada a la presencia de otra enfermedad rara, la Esclerosis Tuberosa. Puede presentar complicaciones como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele evolucionar en insuficiencia respiratoria. El diagnóstico de LAM con frecuencia se retrasa, ya que en algunos casos, se diagnostica inicialmente de forma equivocada ya sea como asma, enfisema o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), lo cual es comprensible dada su rareza.
La LAM es una más de las llamadas enfermedades raras , poco frecuentes o minoritarias. Algunas de estas enfermedades aún no tienen nombre. Muchas son genéticas y se diagnostican con dificultad. Por desgracia y hasta el momento una mayoría no tienen un tratamiento curativo. Gracias a los avances en la investigación y a organizaciones de pacientes, se está logrando avanzar e investigar en la busca de soluciones para estas enfermedades.
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