Lanzamiento de la campaña para el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta "Los abrazos no fracturan"
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Huesos de Cristal de España-AHUCE
Fuente AHUCE | El 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de promover en la sociedad la concienciación y conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente, congénita y actualmente incurable. La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea, susceptibilidad a fracturas óseas frecuentes de gravedad variable, dolor crónico, hiperlaxitud, pérdida de audición, problemas de visión, y un amplio abanico de manifestaciones clínicas.
Para este 2022, las tres entidades españolas especializadas en la atención a la OI: AHUCE, AMOI y Fundación AHUCE, se han unido para impulsar la campaña conjunta #LosAbrazosNoFracturan y aunar las actividades por el Día Mundial de la OI. Además, las tres entidades se han adherido a la campaña internacional del Wishbone Day 2022, bajo el lema #1voice4OI, cuya finalidad es “darle voz” a los distintos asuntos de relevancia en relación con la enfermedad.
Se puede colaborar con la campaña, seleccionando un tema a mostrar y compartiéndolo en redes sociales a través de historias, imágenes, vídeos, textos, dibujos… acompañando con los hashtags #wishboneday #1voice4OI y #LosAbrazosNoFracturan.
En España se va a llevar nuevamente a cabo la iniciativa “Ilumina el mundo de amarillo”, color representativo del Día Mundial de la OI, a través de la cual decenas de edificios y monumentos de distintos lugares del territorio español, se iluminan de amarillo el 6 de mayo. A través de las tres entidades de la OI canalizamos las solicitudes de las personas y gestionamos las peticiones de iluminados con las administraciones, para llevar un seguimiento de la propuesta, de las respuestas obtenidas y del alcance de la misma. ¡No olvides contarnos si has solicitado algún iluminado por tú cuenta! El mismo día 6 de mayo, normalmente al anochecer, las personas de los correspondientes municipios acuden a fotografiarse con los monumentos y edificios iluminados y dan difusión a los lugares y la iniciativa a través de sus publicaciones en redes sociales con los hashtags de la campaña ya mencionados.
Además, como en los últimos años, se invita a toda la sociedad que quiera contribuir a visibilizar la OI, a vestirse de amarillo el día 6 de mayo por el día mundial de la osteogénesis imperfecta.
En torno al Día Mundial 2022 se van a programar actividades de diversa índole: las ya mencionadas campañas en redes #1voice4OI y #LosAbrazosNoFracturan, los iluminados, un encuentro con profesionales sanitarios del hospital de Getafe (Madrid) y un evento virtual en el que se realizará un “diálogo” sobre aspectos sociales de la OI así como un brindis con foto grupal para las personas asistentes.
De forma paralela se desarrollarán otras iniciativas y eventos en fechas próximas al 6 de mayo en diferentes puntos de la geografía española.
Por último, se ha elaborado y renovado un material de difusión específico a través de los cuales aproximar la osteogénesis imperfecta y la información sobre el #WishboneDay.
