Lanzan ‘Punto Tourette’, una plataforma web para conocer y comprender el Síndrome de Tourette
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación
Ámbito: Estatal
Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados-AMPASTTA
• El portal www.puntotourette.com busca ofrecer información y recursos a personas afectadas, familiares y profesionales
• El sitio web, que se presentó ayer en Madrid, es una iniciativa de la Asociación Madrileña de Personas Afectadas por el Síndrome de Tourette y sus Trastornos Asociados (AMPASTTA) en colaboración con el centro sanitario Astrane
Nota de prensa. Fuente: AMPASTTA | Desde hoy mismo, las personas afectadas por el Síndrome de Tourette, sus familiares y los profesionales que atienden a los pacientes en este campo tienen a su disposición un nuevo recurso para mejorar el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad. Se trata de Punto Tourette (www.puntotourette.com), un portal web impulsado por la Asociación Madrileña de Personas Afectadas por el Síndrome de Tourette y sus Trastornos Asociados (AMPASTTA), en colaboración con el centro sanitario de psicología, neuropsicología y logopedia Astrane. El portal, una iniciativa que implica una alianza entre pacientes, familias y profesionales, fue presentado ayer por la tarde en el marco de una jornada celebrada en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón.
Síndrome de Tourette, más que tics
El Síndrome de Tourette es un trastorno poco conocido, que se caracteriza por la presencia de tics motores y fónicos, pero que además suele implicar otros trastornos asociados, como el TDAH, el TOC, los trastornos de ansiedad y del estado de ánimo, problemas del sueño y del aprendizaje, etc.
“Estos trastornos asociados son los que convierten al Síndrome de Tourette en un trastorno difícil de comprender. De ahí, la necesidad de crear un sitio web con información veraz, explicada de forma amena y accesible y que, además, aporte claridad y tranquilidad a las personas afectadas y a sus familiares”, explican desde Astrane.
Para dar respuesta a esta demanda, Punto Tourette ofrece información, apoyo y recursos a las personas con este síndrome y sus familias. En concreto, el nuevo site se centra en cubrir tres aspectos básicos: mejorar el conocimiento de la enfermedad, facilitar el acceso a los recursos disponibles para su atención y compartir las experiencias de personas afectadas.
En el apartado ‘Conoce el Tourette’, pueden encontrarse vídeos de profesionales sanitarios (neurólogos, psiquiatras y psicólogas) explicando las características del Síndrome, el proceso diagnóstico, los trastornos asociados y los tratamientos, tanto farmacológico como psicológico.
En el apartado ‘Recursos’, encontrarán cómo acceder a los recursos sociales y fiscales que tienen a su disposición (información sobre el grado de discapacidad, incapacidad laboral, becas educativas, etc.); hospitales y clínicas, con un directorio de los Hospitales que están catalogados como CSUR (Unidades de Referencia), así como otros hospitales y clínicas que cuentan con profesionales cualificados en la atención del Síndrome de Tourette; un directorio de asociaciones de pacientes en España; así como otros materiales de interés, desde guías clínicas y educativas, a proyectos de investigación, libros, películas o canales de redes sociales que divulgan sobre el Síndrome de Tourette.
Otro aspecto que se ha considerado esencial es compartir las experiencias personales de las personas afectadas por el Síndrome de Tourette, de familiares, pero también de profesionales del Trabajo Social, la Psicología y la Educación. Para ello, Punto Tourette cuenta con un apartado de vídeos con el que se pretende que todo el mundo conozca y entienda cómo es vivir con Síndrome de Tourette. Este espacio, junto con un blog, está abierto a la participación de cualquier persona que lo desee.
Sobre AMPASTTA
La Asociación Madrileña de Personas Afectadas por el Síndrome de Tourette y sus Trastornos Asociados (AMPASTTA) trabaja para que las personas afectadas tengan información directa sobre su patología, asesoramiento sobre los recursos y apoyo psicológico. Con ello se pretende disminuir su aislamiento y proporcionar apoyo social, destacando la importancia de dar a conocer esta patología. El principal objetivo de AMPASTTA es promover una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por Síndrome de Tourette y sus familias, a través de acciones de asesoramiento, acompañamiento y coordinación de manera interdisciplinar con el fin de un trabajo integral con la persona asociada a AMPASTTA y la formación de profesionales de diferentes ámbitos que influyen en el desarrollo y tratamiento de la persona con Síndrome de Tourette.
Sobre Astrane
Centro es un sanitario de psicología, neuropsicología y logopedia. Llevamos trabajando con personas con Síndrome de Tourette y con sus familiares desde hace más de 10 años. Colaboramos con AMPASTTA en diversos proyectos: en los grupos de terapia para familiares, coordinación con colegios y empresas donde estén nuestros pacientes. También llevamos a cabo varios talleres online y actividades de ocio para jóvenes con Síndrome de Tourette.
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