Las asociaciones de Enfermedades neuromusculares de Andalucía, ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA celebran, por segunda vez, la aprobación unánime en El Parlamento de Andalucía de la Proposición No de Ley para la inclusión de los tratamientos de fisioterapia pa
Fecha/Hora de publicación: | Andalucía
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía-ASENSE-A
El 12 de marzo de 2025, se aprobó de manera unánime en el Parlamento de Andalucía, en la Comisión de Salud, la PNL presentada por el grupo socialista referente a la necesidad de incluir los tratamientos de fisioterapia para las persona con ENM para mejorar su esperanza y calidad de vida. Dicha PNL ya fue presentada por todos los grupos Parlamentarios y aprobada por unanimidad en Comisión de Salud en el Parlamento de Andalucía el 17/05/2018. Tras la anterior aprobación, la AETSA elaboró un estudio sobre la eficacia de dichos tratamientos. La dificultad de dicho estudio de Evidencia Científica en ENM radica en el hecho de que son Enfermedades Raras, con baja prevalencia, baja incidencia y poco homogéneas, motivo por el que no pudiendo encontrar Evidencia Científica clara a favor o en contra de la efectividad de dichos tratamientos. ”Se necesitaría mas investigación y sería deseable ensayos clínicos con mayor número de pacientes para reducir el sesgo” indicaron en sus conclusiones. Lo que sí está claro es que la evidencia clínica es bien clara. Un ejemplo es el empeoramiento de los enfermos tras la pandemia por haberse visto obligados a abandonar las terapias físicas, a las que acudían regularmente, durante el confinamiento. La aprobación de esta PNL es un paso significativo hacia el reconocimiento y la atención adecuada que merecen las personas que viven con estas condiciones.
Las ENM son un conjunto de más de 150 patologías diferentes en las que se puede encontrar afectados los músculos, los nervios o la unión neuromuscular, siendo la mayoría de ellas de origen genético y hereditario. Son enfermedades crónicas, progresivas y no tienen cura, siendo la principal característica que tienen en común la pérdida progresiva de la fuerza muscular y, por consiguiente, la pérdida progresiva de la capacidad funcional para la realización de las actividades básicas de la vida diaria, lo que conlleva una pérdida progresiva de la autonomía personal y de las habilidades sociales, además de un aumento de cargas psicosociales no solo para la persona que padece una ENM, sino también para sus familiares. Al no tener cura, la fisioterapia es esencial para su tratamiento y manejo, ya que contribuye a mejorar la calidad de vida, la movilidad y la autonomía de los pacientes, así mismo mejoran y alargar su capacidad funcional, previniendo o retrasando complicaciones derivadas de la propia enfermedad que limitan aún más la calidad de vida de las personas que padecen una ENM y de sus familiares indirectamente. Los tratamientos de fisioterapia de mantenimiento para las ENM deben de ser aplicados a lo largo de toda su vida de una manera continua, cercana, (cercana al domicilio o domiciliario si lo requiere) personalizada e impartida por profesionales fisioterapeutas formados para tratar pacientes con ENM, de manera que mejore su calidad de vida y aumente su esperanza de vida.
Desde ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA, queremos expresar nuestro agradecimiento a todos los grupos políticos por su apoyo unánime en esta causa tan vital. Este logro es un reflejo del compromiso de nuestra sociedad hacia la inclusión y el cuidado de las personas con enfermedades neuromusculares. Confiamos que, tras esta nueva aprobación de la PNL, las futuras reuniones que tengamos con la Consejería de Salud sean más fructíferas y podamos trabajar en conjunto para encontrar el modelo de servicio más adecuado que dé respuesta a nuestra demanda. Continuaremos trabajando para garantizar que se implementen las medidas necesarias para que esta PNL se traduzca en acciones concretas que beneficien a nuestra comunidad.
Para más información, no duden en ponerse en contacto con nosotros. Contacto:Ángeles Carbonell de Sena (Presidenta de ASENSE-A) Teléfono.617217944 info@asense-a.org www.asense-a.or
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