Las asociaciones españolas de Síndrome de Turner constituirán una Federación de apoyo a las afectadas por esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres
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Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Las cuatro asociaciones Turner de España (Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) han puesto en marcha un grupo de trabajo para la constitución de la Federación Española Síndrome de Turner (FESTURNER) cuyo objetivo es dar alcance nacional al trabajo de apoyo realizado por dichas asociaciones de ámbito autonómico en favor de las diagnosticadas y sus familias.
Las cuatro asociaciones están trabajando en la redacción del acta fundacional y los estatutos de la Federación y está previsto que dicha Federación pueda quedar constituida de aquí a finales de año. Esta iniciativa abre también el camino a la formación de nuevas asociaciones en las diferentes comunidades autónomas que contarían con una estructura en la que apoyarse. Asimismo, se ha convocado un concurso para la creación del logotipo de la Federación.
Por otro lado, como todos los años, coincidiendo con la celebración del Día Internacional del Síndrome de Turner, el próximo 28 de agosto se iluminarán algunos de los edificios más emblemáticos de todas las comunidades autónomas.
Entre las distintas actividades realizadas a lo largo de este año por las asociaciones Turner españolas, que cuentan de manera permanente con el apoyo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), destacan:
• Asociación Turner Andalucía: celebración de su décimo aniversario con actividades de integración y divulgación como un partido de fútbol benéfico, clases de “spinning” o una quedada motera.
• Asociación ASTAS de Castilla y León: desarrollo en Salamanca del IV Congreso Nacional y I Iberoamericano del Síndrome de Turner. También se lanzó un estudio audio vestibular realizado por el equipo de otorrinolaringología del doctor Benito del Hospital Virgen de la Vega de Salamanca para las afectadas por el Síndrome de Turner.
• Asociación Turner Catalunya: encuentro anual de socios en la Sagrada Familia de Barcelona y apoyo a la investigación en las Jornadas de ciencia ciudadana en Barcelona y Madrid "Juntas menos raras" organizadas por el equipo de investigación de la Universidad de Barcelona.
• Asociación Turner Madrid: firma de un convenio con la Unidad Clínica de Psicología de la Universidad de Comillas (UNINPSI) para realizar evaluaciones neuropsicológicas a las afectadas por esta enfermedad.
La organización del primer curso sobre síndrome de Turner para profesionales de atención primaria organizado por el área de Formación dependiente de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que se impartirá el próximo día 7 de Octubre.
Acerca del síndrome de Turner
El síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta solo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y puede llevar asociadas patologías auditivas, visuales, digestivas, metabólicas, mentales, así como afectar a los órganos vitales. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja.
