Las asociaciones Síndrome de Turner lanzan una campaña de sensibilización para dar a conocer esta ER que afecta a 1 de cada 2.500 mujeres
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Turner Madrid-ASTM
Fuente: Asociación Síndrome de Turner Madrid. Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Turner, las asociaciones Síndrome de Turner de Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Galicia y Madrid, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizan distintas actividades entre las que destacan unas jornadas de convivencia a través de internet, concursos de dibujos y de relatos y la iluminación de la fuente de Cibeles el día 28 de agosto</p><p>
"En nuestro cuarto año como asociación, seguimos trabajando junto al resto de asociaciones de España para dar a conocer el Síndrome de Turner. Hemos alcanzado importantes logros como el apoyo a especialistas del hospital Gregorio Marañón de Madrid para la elaboración de un documento con una propuesta de seguimiento de pacientes Turner en las diferentes etapas de su vida. El diagnóstico precoz de esta enfermedad es esencial”, ha declarado Leticia Mariátegui Valdés, Presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid</p><p>
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<li>Jornadas de convivencia</li>
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Las jornadas de convivencia, que tendrán lugar a través de videoconferencia entre el 24 y el 28 de agosto, están dirigidas a personas con Síndrome de Turner, sus familiares, así como a socios y simpatizantes. En dichas jornadas, en las que se abordará esta enfermedad en función de la edad de las pacientes, también se organizarán talleres de imagen, así como otras actividades como cuenta cuentos, meditación y un concierto. Los interesados en participar, tienen que mandar un correo a <a href="mailto:ast.alegran@gmail.com">ast.alegran@gmail.com</a> indicando su nombre, edad y correo electrónico</p><p>
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<li>Concursos de dibujo y relato</li>
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Las asociaciones han organizado unos concursos de dibujo y de relato cuyas producciones se darán a conocer de manera virtual el día 28 de agosto</p><p>
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<li>Monumentos emblemáticos iluminados de color rosa</li>
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Como viene siendo ya habitual, el 28 de agosto se iluminarán de color rosa fucsia distintos monumentos a la caída de la tarde. Todas las capitales de Castilla y León tendrán un monumento iluminado, como es el caso de la Puerta de Zamora en Salamanca. En Madrid será la fuente de Cibeles la que se iluminará en homenaje a las mujeres afectadas por esta enfermedad</p><p>
<strong>Acerca del Síndrome de Turner</strong>"
El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído, tiroides, discapacidad intelectual, auditiva, etc… La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja</p><p>
En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional (psicólogas, médicas, profesoras...), pero hay casos graves con discapacidades severas que acarrean minusvalías importantes y necesitan atención y seguimiento específicos. <strong>Acerca de la Asociación Síndrome de Turner Madrid</strong>"
La Asociación Síndrome de Turner Madrid empezó a operar en septiembre de 2017 para dar apoyo psicosocial e información a las familias y afectadas de esta enfermedad rara. La asociación tiene como objetivo apoyar a las afectadas y a sus familias, tanto a la hora de recibir el diagnóstico como a lo largo de las diferentes etapas de su vida, así como seguir trabajando con las distintas instituciones para garantizar en la Comunidad de Madrid una atención sanitaria específica pública</p><p>
En este sentido, la Asociación ha apoyado a un grupo de 10 especialistas de distintas disciplinas del hospital Gregorio Marañón de Madrid, dirigido por la doctora María Orera, para elaborar un documento con una propuesta de seguimiento de pacientes Turner en las diferentes etapas de su vida. El objetivo es darle categoría de protocolo para la red sanitaria de hospitales de la Comunidad de Madrid</p><p>
En España, además de la asociación madrileña, existen otras cuatro asociaciones de Síndrome de Turner creadas en el ámbito autonómico en las Comunidades de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Galicia</p><p>
Última actualización 17/08/2020"
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