Las entidades que representan al Síndrome de Turner se reúnen en Madrid

Fecha/Hora de publicación: Lunes 19 de Septiembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Síndrome de Turner Madrid-ASTM

El espacio de Igualdad Elena Arnedo (calle Arregui y Aruej, 31, Madrid) acoge este 20 de septiembre a las 18:00 horas el encuentro de entidades y familias vinculadas al Síndrome de Turner. Un espacio en el que se unirán de forma virtual las asociaciones de Andalucía, Castilla y León y Cataluña, junto a la de Madrid.

Asimismo, se presentará el libro "Disfruta de ser diferente" de Silvia Torrent, se entregarán los premios de los concursos convocados con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner de este año y se realizarán diferentes actividades complementarias.

Sobre la Asociación Síndrome de Turner Madrid

La Asociación Síndrome de Turner Madrid empezó su andadura en septiembre de 2017 para dar apoyo psicosocial e información a las familias y afectadas por esta enfermedad rara, tanto a la hora de recibir el diagnóstico como a lo largo de las diferentes etapas de su vida. Entre los principales objetivos de la asociación está mejorar la transmisión del diagnóstico prenatal a las familias, así como la información sobre las consecuencias y posibles discapacidades asociadas. Además, está trabajando por poner en marcha un protocolo de atención a pacientes Turner desde la atención primaria en el ámbito nacional.

La asociación trabaja también con distintas instituciones para garantizar en la Comunidad de Madrid una atención sanitaria pública específica. En este sentido, la Asociación quiere seguir apoyándose en equipos de especialistas de hospitales madrileños de referencia como el Gregorio Marañón o el Hospital del Niño Jesús para abrir campos de mejora en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las pacientes. En España, además de la asociación madrileña, existen otras tres asociaciones de Síndrome de Turner creadas en el ámbito autonómico en las Comunidades de Andalucía, Castilla y León y Cataluña.