Las iniciativas de AEPMI por la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial-AEPMI
En la semana del 18 al 24 de septiembre, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales va a llevar a cabo los proyectos Light up for Mito (ilumina por las Mito) y Faces of Mito para visibilizar estas patologías y concienciar a la sociedad.
La enfermedad mitocondrial es un desorden genético debilitante que roba las células de energía del cuerpo, causando disfunción orgánica múltiple o falla y potencialmente la muerte. Puede causar cualquier síntoma, en cualquier órgano, a cualquier edad. Aunque 1 de cada 200 personas puede tener las mutaciones genéticas que podrían llevar a la enfermedad, pocos han oído hablar de ella. Es por eso por lo que eventos estos son tan importantes.
Light Up for Mito
Dentro de la semana el día clave será el sábado 23, momento en que se iluminarán en todo el mundo edificios y se subirán las imágenes a las redes sociales con las etiquetas #WorldMitoWeek #lightupformito #mitochondrialdisease #mito
El pasado año AEPMI llegó a 70 puntos iluminados en España y 332 en todo el mundo, ayúdales a batir el récord, solicita ya en tu ayuntamiento u organismo correspondiente, la iluminación en color verde de puntos importantes de tu ciudad. No olvides enviarles las confirmaciones para poder añadirla a la lista oficial y que queda reflejada en la web oficial de la campaña a nivel internacional: https://www.mitochondrialdiseaseweek.org/
- Carta petición iluminación https://aepmi.org/wp-content/uploads/2023/06/Carta-peticion-iluminacion.docx
- Cartel https://aepmi.org/wp-content/uploads/2023/06/Light-up-for-Mito-Espana2023.png
- Vídeo promoción campaña https://www.youtube.com/watch?v=OkFgCLt4DxA&t=41s
- Registra aquí el monumento cuando tengas confirmación https://forms.gle/PVVTmWkze8cVjvvL7
Si necesitas resolver dudas contacta con María a través del correo info@aepmi.org o llamando al 618789068.
Faces of Mito
Esta iniciativa consiste en visibilizar testimonios de pacientes o familiares para concienciar acerca de estas enfermedades. AEPMI se une, así, por segundo año a la campaña y esperan contar con tu testimonio. Todo aquel que quiera participar puede rellenar este formulario y adjuntar una foto para que sea publicada y difundida junto a los mensajes de concienciación en las redes sociales de AEPMI, web y boletines informativos.
- El testimonio del año pasado fue el siguiente: https://www.youtube.com/watch?v=VRnkHwlOSDs
- Para subir tu testimonio y tu foto, haz click en el siguiente enlace: https://forms.gle/JU8v6tUEEyro1Zkq6
Si tienes alguna duda contacta con info@aepmi.org.
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