Las IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas de la Fundación Querer reúnen a reconocidos científicos a nivel mundial y profesionales de la educación especial

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 10 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

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Ámbito: Estatal

Fundación Querer-

• El evento ha evidenciado la importancia de que todos los profesionales trabajen de forma conjunta para mejorar la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos
• Profesionales del ámbito educativo destacaron la importancia de las investigaciones científicas en las políticas de educación especial
• “Hasta que haya una cura hay que buscar la mejor educación y terapias posibles para que estos niños sean capaces de incluirse en una sociedad mucho más inclusiva”, aseguró Pilar García de la Granja

La Fundación Querer, entidad dedicada a la educación, investigación y concienciación social de las enfermedades raras de origen neurológico, ha celebrado esta semana sus IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas enfocadas en enfermedades neurológicas infantiles y trastornos del lenguaje. El evento, que tuvo lugar durante el pasado miércoles y jueves en el Edificio All In One de Caixabank (Madrid), ha evidenciado la importancia de que médicos, científicos, terapeutas y profesores trabajen de forma conjunta, con la colaboración de las familias, para mejorar la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos y se promueva la investigación tanto en el ámbito médico como educativo.

“Médicos, científicos, logopedas, profesores, neuropsicólogos, etc. deben trabajar conjuntamente para sacar adelante a los niños con trastornos neurológicos que cursan con discapacidad intelectual. Todavía no hay cura, algún día probablemente llegará, pero mientras tanto hay que buscar la mejor educación y terapias posibles y trabajar en la neuroplasticidad y en los métodos adaptados para que estos niños aprendan mejor y sean capaces de incluirse en una sociedad mucho más integrada e inclusiva”, señaló Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer.

Este evento, único por el primer nivel de sus ponencias y mesas redondas, contó con la presencia del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, y el presidente de HM Hospitales, Juan Abarca, para inaugurar y clausurar las jornadas, respectivamente. Ambos destacaron la labor de la Fundación Querer: “Sin duda realiza una magnífica labor de concienciación y ayuda a los niños con necesidades especiales impulsando un aspecto prioritario, que es la investigación”, aseguró el consejero. “Estoy agradecido por conocer su increíble proyecto. Cualquier cosa que podamos ayudar aquí estamos”, señaló Abarca.

La importancia de las investigaciones científicas en educación especial

Una treintena de especialistas de primer nivel han divulgado sobre las últimas evidencias científicas en trastornos neurológicos infantiles en más de 20 ponencias y mesas redondas en torno a temas como los interfaces cerebro-máquina y sus aplicaciones en la discapacidad, las terapias avanzadas, el impacto de la microbiota en las alteraciones del neuronales o la importancia de las investigaciones científicas en las políticas de educación especial.

Precisamente las políticas de educación especial tuvieron un gran protagonismo durante las jornadas. En una mesa redonda, moderada por Beatriz Gómez, maestra de educación especial con más de 20 años de experiencia, profesionales del ámbito educativo destacaron la importancia de las investigaciones científicas en las políticas de educación especial. Para ello, se pusieron sobre la mesa temas como imposibilidad de trasladar el modelo nórdico a la sociedad española, el equivocado estigma que pesa sobre los centros especiales, la importancia de adaptar los sistemas de enseñanza a los cerebros 'neurodivergentes', la realidad de que el acoso escolar y la exclusión social son un problema frecuente para los alumnos con discapacidad en ordinaria, o la falsa premisa de que más inclusión en las aulas equivale a más inclusión social.

Beatriz Gómez defendió que la educación especial, de manera silenciosa, "lleva años demostrando su valía y su alta calidad en la intervención con niños con necesidades especiales, a pesar de que este modelo se ha visto señalado y estigmatizado. Se supone que por llevar el término ‘inclusivo’ es bueno para todos, cuando se sabe que eso no es así". La inclusión, entendida tal y como la propone la LOMLOE, puede parecer muy atractiva, pero cuando se miran los datos, como explicó Montserrat Gomendio, no funciona en la mayoría de los contextos, especialmente cuanto más diverso es el alumnado: "Se tiene la creencia de que, si a todos los alumnos se les pone en el mismo aula y se les expone al mismo profesor o el mismo currículum, tienen igualdad de oportunidades, pero la evidencia científica nos dice que eso no es así".

Para evidenciar esto, se expusieron en una mesa redonda distintos proyectos llevados a cabo en ‘El Cole de Celia y Pepe’, colegio de educación especial de la Fundación Querer. Por un lado, el Dr. Pablo Nogueira, docente e investigador de ESNE, explicó los beneficios de la sonrisa de Duchenne en las respuestas ejecutivas y el tiempo de reacción de estos niños. Por su parte, Cristina San Juan, optometrista, habló del impacto de las terapias visuales en el rendimiento académico de niños con trastornos neurológicos.

Además, el neuropediatra Adrián García Ron expuso un proyecto sobre los efectos de la intervención musical multimodal en niños con trastornos neurológicos, mientras que Susana Lominchar, directora del colegio, remarcó la importancia de la figura del terapeuta ocupacional al constatar la estrecha relación que existe entre los problemas atencionales que interfieren en el aprendizaje y las dificultades en las funciones de integración sensorial. También hubo espacio para hablar sobre la metodología desarrollada con el inglés como segunda lengua en 'El Cole de Celia y Pepe', llevada a cabo por Daniel de las Heras, lingüista e investigador y Benjamín Pitters, profesor de inglés.

Últimos avances científicos

La Fundación Querer contó con prestigiosos científicos como el Dr. Ángel Carracedo, catedrático de la Universidad de Santiago de Compostela y director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Xenómica, quien aportó una visión panorámica de la influencia de los genes y el ambiente en el desarrollo de enfermedades neurológicas desde un enfoque de la evolución humana. Con la vista puesta en el futuro, avanzó, además, que, en un futuro, "vamos a poder predecir mucho mejor la enfermedad común para que, con cambios de estilos de vida, alimentarios o de seguimiento, los problemas no se produzcan o se produzcan más tarde".

Por su parte, el Dr. José Carmena, catedrático de Ingeniería Electrónica y Neurociencia en la Universidad de California-Berkeley, abordó la temática de las interfaces cerebro-máquina como tecnología que permite, en personas con discapacidades motoras, mover un brazo robótico o una prótesis solo con el pensamiento. Una realidad que, en un futuro, podría extenderse a enfermedades cognitivas o mentales: "El sueño de este campo es que se pueden desaprender enfermedades mentales, con el principio de plasticidad neuronal".

Sobre la tecnología como herramienta para estimular y corregir síntomas de enfermedades cerebrales también habló el Dr. Álvaro Pascual-Leone, neurólogo y profesor en la prestigiosa Escuela Médica de la Universidad de Harvard (Estados Unidos). En este caso, trasladó el efecto de algunas tecnologías no invasivas: "No son un tratamiento para una enfermedad, sino una herramienta que permite modular la actividad en un circuito cerebral y modificar un comportamiento o un síntoma”.

La Fundación Querer tuvo el privilegio, además, de contar con la participación por videoconferencia desde Manhattan del Doctor Rafael Yuste, profesor de Ciencias Biológicas de la Universidad Columbia, quien habló sobre la implicación de los conjuntos neuronales en habilidades como la percepción, la memoria o el comportamiento y las posibilidades que esto da para el desarrollo de tratamientos óptimos para curar enfermedades neuronales.

Durante las jornadas, también hubo momento de viajar hasta los orígenes de la investigación en modelos animales con la Dra. Aixa V. Morales, Científica del Instituto Cajal (CSIC), quien habló sobre la formación de nuevas neuronas en la etapa adulta y su influencia en los procesos de memoria y aprendizaje o en el control emocional. Por su parte, el Dr. Oscar Marín, catedrático de Neurociencias y director del Centro de Trastornos del Neurodesarrollo del prestigioso King’s College de Londres, protagonizó una de las ponencias más reveladoras: "Sabemos que existen mutaciones genéticas, conocemos el problema final que se presenta en la clínica, pero necesitamos entender qué están haciendo esos genes cuya mutación produce un trastorno neurológico durante el desarrollo para desviar la trayectoria normal del cerebro". Este, admitió, "es un problema que requiere mucho esfuerzo, investigación y dinero”.

Los últimos tratamientos para la epilepsia

Dentro de las enfermedades neurológicas, también se abordó la epilepsia, un problema que padecen entre un tercio y la mitad de las personas con discapacidad intelectual, tal y como señaló el Dr. Antonio Gil-Nagel Rein, director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional Madrid. El experto expuso distintas terapias, tanto con fármacos como mediante cirugías, para tratar la epilepsia e incidió en la importancia de intervenir de forma temprana: "El tiempo es muy importante en el manejo de la epilepsia. El diagnóstico y el tratamiento precoz y eficaz probablemente se relacionan con un mejor pronóstico en todas las escalas y esferas cognitivas, no solo la epilepsia".

De epilepsia también hablaron el Dr. Steven Wolf y la enfermera especializada Patricia McGoldrick, ambos del New York Medical College Boston Children's. En su caso, explicaron la importancia del tálamo como punto de partida para el control de las convulsiones en epilepsias farmacorresistentes. "Hemos desarrollado el sistema RNS, un dispositivo con el que el paciente transfiere la información a un ordenador y, desde la nube, podemos acceder a ella. Podemos ver de dónde vienen las convulsiones y dónde la estimulación eléctrica está o no funcionando para pararlas".

La microbiota intestinal, nuestro segundo cerebro

Distintos expertos hablaron también sobre la importancia de la microbiota intestinal en niños con trastornos neurológicos. Por un lado, Ingrid Gerold, especialista en microbiota, explicó las tres siembras en los primeros 1000 días de vida e incidió en la importancia de evitar ultraprocesados y parabenos. "Con algo tan a nuestro alcance como es la alimentación, estar al aire libre, el contacto con gente y no ser excesivos en la higiene, logramos grandes cambios y rápidos", señaló.

Por otro lado, el Dr. Pablo Lapunzina, coordinador del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz y Director Científico del CIBERER, y la Dra. Mª José Gómez, director médico y científico de Cantabria Labs, expusieron los resultados preliminares de un estudio desarrollado con la Fundación Querer está demostrando que una combinación de probióticos sobre la microbiota en niños con alteraciones del neurodesarrollo produce una mejoría en su cognición, sobre todo en problemas emocionales y conductuales. "La relación intestino cerebro está bastante bien establecida", apuntó Gómez.

Presente y futuro de las terapias avanzadas

Por último, una tercera mesa redonda trató la importancia de las terapias avanzadas para curar enfermedades neurológicas. En el coloquio, participaron cuatro expertos tanto del área de la investigación y la clínica como del sector económico, quienes abordaron los retos que supone el desarrollo de estas terapias y las dificultades de acceso para los pacientes.

La complejidad de nuestro cerebro hace que no todas las enfermedades puedan curarse gracias a una terapia génica: "Solo va a funcionar si hay una célula que podemos modificar para que funcione correctamente", aseguró Gloria González, investigadora del Cima-Universidad de Navarra. Por su parte, Ángeles García, neuropediatra e investigadora del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), apuntó que "hay enfermedades con una neurodegeneración, en las que si acudes tarde ya está, y otras en las que no existe esa neurodegeneración, como las alteraciones del neurodesarrollo, donde sí hay más capacidad de revertir". No obstante, subrayó, será clave tratar lo antes posible al paciente, "porque si tienes síntomas, no se revierten, simplemente se modifica el estado actual".

El Dr. Lluis Montoliu, investigador científico del CSIC, apuntó a "una revolución en biomedicina" de la mano de las nuevas tecnologías de terapia génica y aseguró que el auténtico reto en este campo se encuentra en "la accesibilidad a estas terapias". Para ello, será imprescindible encontrar la forma de financiarlas. "España está en torno a un 60% de medicamentos financiados con una media de 690 días en llegar al paciente. Eso es mucho tiempo", aseguró Álvaro Hidalgo, catedrático de Fundamentos del Análisis Económico de la UCLM y presidente de la Fundación Weber.