Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar equidad en el acceso a la salud
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Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Federación Española de Fibrosis Quística-FEFQ
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con Fibrosis Quística ponen de relieve la importancia de la equidad en el acceso al tratamiento, al diagnóstico y a una atención social y sanitaria de calidad para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.
Nota de Prensa. Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)| La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) para visibilizar las dificultades de un acceso equitativo a la salud, al diagnóstico y al tratamiento.
Bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, FEDER busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo. Por ello, pide nuevas posibilidades diagnósticas que sean más precisas, así como el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y programas de cribado neonatal.
A través de una Declaración Institucional presentada el pasado 22 de febrero en todo el territorio nacional, FEDER traslada la necesidad de impulsar medidas que garanticen el acceso en igualdad de condiciones a pruebas de diagnóstico como son las genéticas, o programas de cribado neonatal, ampliando la Cartera común de servicios asistenciales y garantizando así la equidad para todas las CCAA. El presidente de FEDER, Juan Carrión, señala que “hay comunidades que incluyen hasta 40 patologías, mientras que hay otras comunidades que tan sólo detectan 8 patologías. España está a la cola del resto de países europeos”.
“Además, debemos asegurar el acceso a las personas de manera equitativa a infraestructuras como las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y generar procedimientos comunes de coordinación con los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que pueden actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento”, continua Carrión. Asimismo, desde FEDER trasladan la importancia de recordar que España asumirá la Presidencia del Consejo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023, lo que supone una gran oportunidad para otorgar mayor visibilidad a las ERNs, otorgando un papel relevante a los CSUR.
En este sentido, la FEFQ se une a FEDER para reclamar la mejora y creación de Unidades de Referencia, una reivindicación histórica en el colectivo de Fibrosis Quística, ya que actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas. Para ello, es fundamental que se siga el “Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ”, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística está relacionado con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.
El presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, señala que “el trabajo realizado desde las Unidades de Referencia es clave para una mejor calidad de vida y una mayor supervivencia en nuestro colectivo. La situación en cada Comunidad Autónoma es muy diferente y vemos necesario que se fomente la creación y reconocimiento de estas unidades, tanto en el ámbito pediátrico como en el de adultos, con el fin de evitar problemas originados por la descoordinación de las diferentes especialidades que afectan directamente a la salud de la persona con FQ y a sus familias”.
Compartir en:“Es una reivindicación que viene de lejos y prueba de ello es que la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), también consciente de su necesidad, ha iniciado un proceso de acreditación para ayudar al fomento de la creación de esas Unidades de Referencia, estandarizando los requisitos necesarios. Esta iniciativa ha comenzado el pasado año y esperamos que el Ministerio de Sanidad dé el paso para materializar un reconocimiento de estas unidades desde los propios hospitales”, afirma Juan Da Silva.
