Lectura de Manifiesto e iluminaciones en Gandía por el Dia Mundial Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram-AFASW
Fuente: AFASW | Un año más, el día 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
La campaña de FEDER, a la que se une nuestra entidad, busca impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.
Desde AFASW, nos sumamos a la conmemoración de este día, con una serie de actividades que hemos organizado con la finalidad de dar visibilidad a las personas que sufren una enfermedad minoritaria, como es el Síndrome de Wolfram.
A las 12:00 horas: En el Ayuntamiento de Gandia, procederemos a la Lectura de Manifiesto conmemorativo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, junto a los responsables públicos de la ciudad (alcalde y concejales). Tras la lectura del manifiesto, se procederá a desplegar una pancarta conmemorativa en la fachada del Ayuntamiento.
A las 17:00 horas: Jornada de Puertas Abiertas en el Local Social de AFASW, en Carrer del Riu nº9 de Cullera (Valencia)
Al atardecer se iluminaran de verde y morado, la fachada del Ayuntamiento de Gandia y el puente de piedra de Cullera, en apoyo a las personas que sufren una enfermedad rara.
Os invitamos a que nos acompañéis, un año más, en este día.
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