Llega la Semana Mundial para la Concienciación sobre la DFMAS
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de Displasia Fibrosa-ADF
Fuente: ADFLa Asociación de Displasia Fibrosa (ADF) junto con Fibrous Dysplasia Foundation de EEUU, Patiëntenvereniging de los Países Bajos , Fibrous Dysplasia Support Society del Reino Unido, EAMAS DE Italia, y MASFD de Francia anuncian la celebración de la Semana Mundial para la Concienciación sobre la DF/MAS que se celebrará entre los días 20 y 27 de febrero de 2020.
La Semana Mundial de Concienciación sobre la Displasia Fibrosa (DF) y el Síndrome de MCCune-Albright(MAS) es una campaña internacional, coordinada entre varios países , para crear conciencia sobre la DF/MAS, y a su vez, solicitar el apoyo tanto del Sistema de Salud Público como de los investigadores, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con DF/MAS. Los pacientes, familiares y todas las personas sensibilizadas con esta enfermedad pueden participar en todos los eventos que se organicen durante la semana siguiendo el hashtag #FDMAS2020"
La Displasia Fibrosa y el Síndrome de McCune-Albright, son enfermedades raras que pueden causar muchos problemas. Es una enfermedad genética, pero no es hereditaria y no se transmite de padres/madres a hijos/hijas. Es la consecuencia de una mutación que ocurre de manera aleatoria en el útero de la madre durante el desarrollo del feto. Los síntomas pueden variar de leves a severos pero las personas que sufren la DF/MAS pueden vivir una vida próspera y plena. Sin embargo, no hay cura, ni tratamiento para detener o retrasar el crecimiento anormal de los huesos, cuya malformación causa dolor crónico y fragilidad de los huesos, causando fácilmente roturas y una diversidad de malformaciones físicas. Los pacientes recurren a una variedad de tratamientos preventivos, como múltiples cirugías, terapias hormonales e implantes para tratar de controlar su enfermedad</p><p>
La elección de la fecha del 20 de febrero de 2020 para lanzar esta iniciativa ha sido porque la mutación del gen GNAS que causa DF/MAS se encuentra en el cromosoma 20. La celebración de esta semana culminará el 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, fecha que celebrarán y tienen previsto sumarse a cuantas actividades se organicen para ese día señalado</p><p>
El día 20 de Febrero publicarán en sus redes sociales un video que han grabado en apoyo a esta iniciativa y a la Asociación de Displasia Fibrosa</p><p>
Última Modificación: 03/02/2020"
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