
Llega a los Cines Embajadores de Madrid, el esperado estreno de la película documental de "La Vida en una Gota".
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El próximo 22 de noviembre a las 18:00 horas, los Cines Embajadores de Madrid darán la bienvenida a un documental que marcará un hito muy importante en el ámbito de la sanidad pública en España. Esto se debe a la llegada a los cines de "La Vida en una Gota", una película documental de la Asociación MásVisibles, que transmiten el discurso de que todos los recién nacidos deberían de tener las mismas oportunidades de diagnóstico sin importar su procedencia".
A este acontecimiento, además de acudir autoridades y profesionales de la salud, acudirá Mónica Rodríguez, Secretaria de FEDER.
¿De qué trata el documental?
El documental relata la vida de Judit que nació en Valencia hace 22 años, y los médicos tardaron 15 meses en diagnosticarle la enfermedad congénita con la que nació (una Acidemia Glutárica). Para entonces, ya era demasiado tarde, y las consecuencias para su vida, fueron inevitables.
Actualmente, el Sistema Nacional de Salud Español solo recoge en su cartera básica de servicios el reconocimiento de 11 patologías congénitas a través de una sencilla prueba que todos conocemos: la prueba del talón. Pero la enfermedad de Judit no estaba entre ellas.
A pesar de las presiones de pacientes, familias y asociaciones, la lentitud burocrática obliga a que cada región actúe por su cuenta y amplíe, en mayor o menor medida, el número de enfermedades cribadas.
Este documental esta generando mucho furor, ya que su protagonista, Judit, no solo cuenta su historia de lucha y esperanza, sino que viaja por el tiempo y el país, desvelando el largo y complejo camino del cribado neonatal.
Desde sus inicios con referentes como D. Federico Mayor Zaragoza y Dña. Magdalena Ugarte, hasta su actualidad, Judit se encuentra con otros diagnosticados, quienes, a pesar de compartir la misma enfermedad, viven en situaciones totalmente distintas. Es un relato conmovedor y real que evidencia una triste verdad: según la comunidad autónoma, los bebés en España tienen distintas oportunidades de diagnóstico y tratamiento.
Compartir en:Noticias relacionadas
Educar en Red - Impulsamos de la mano del movimiento asociativo un proyecto pionero para favorecer la inclusión educativa de menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER impulsamos junto a nuestro movimiento asociativo, un proyecto innovador y único en España con el objetivo de favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños, niñas...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER reclama consolidar e implementar de forma urgente el Plan Andaluz de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, un espacio de diálogo y reflexión en el que profesionales...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tratamiento para CADASIL
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 487 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 02/12 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado a Dra. Elena Muiño...
Tipo de noticia:Sensibilización