“Los Andarines” de Totana ascienden al Mulhacén para dar visibilidad a las ER y sin diagnóstico
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes
Fuente: D'Genes | Un grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo, miembros de “Los Andarines”, han subido al Mulhacén para dar visibilidad a las enfermedades raras. El pasado 18 de agosto coronaron la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3.479 metros desde Trévelez tras una caminata de tres horas y cincuenta minutos. Desde este grupo destacan que ha sido una experiencia muy especial, que ha permitido visibilizar la necesidad de apoyar a las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico, expresando su respaldo a D´Genes también a través de unas camisetas conmemorativas que lucieron gracias a la empresa ETOSA y en las que se podía leer el mensaje “Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”. Esta acción también sirvió para apoyar a otros colectivos de enfermedades raras como la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Asociación Española de Mastocitosis, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Desde el grupo “Los Andarines” resaltan la importancia de visibilizar el trabajo que desarrollan estas asociaciones y felicitan a estas entidades por la gran labor que realizan en favor de las personas que conviven con patologías poco frecuentes. Publicación: 25/08/2021
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