Los Cuatro Postes de Ávila se iluminan por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Fecha/Hora de publicación: | Ávila
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar-AFERD
La Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y Sin Diagnosticar (AFERD) ha conseguido que el próximo 28 de abril los Cuatro Postes de Ávila se iluminen por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra el último viernes de dicho mes.
La entidad se une así a una movilización social que está uniendo al tejido asociativo español para poner en la agenda pública los retos que supone el diagnóstico en enfermedades raras: la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.
Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra este 28 de abril, desde el tejido asociativo nos unimos para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.
Queremos dar continuidad a nuestro mensaje por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos hace poco más de un mes y poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico.
Debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año y que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial.
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