Los enfermos de disfonía espasmódica se unen a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Andalucía
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colabora, como cada año, con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la celebración del Día Mundial de estas patologías, que se recuerda cada 28 de febrero, y que conlleva la celebración de distintas actividades en los días cercanos a esta fecha.
Nota de Prensa. Fuente: AESDE | Entidades de todo el país participan en el Día Mundial con objetivos claros: concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria, dar servicios de atención directa especializados a las personas que lo necesitan y fortalecer la red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que comparten su mensaje.
AESDE aporta cada año su granito de arena en estas fechas con la instalación de mesas informativas en diferentes centros de salud y hospitales en los que explica qué son las enfermedades raras, especialmente la disfonía espasmódica, y qué reivindican las asociaciones que agrupan a pacientes con este tipo de patologías
Estas son las actividades en las que AESDE va a participar u organiza en marzo y abril:
- El martes 7 de marzo, representantes de AESDE asistirán en el Parlamento Andaluz a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
- El jueves 16 de marzo, AESDE estará en el acto institucional que se celebrará en Santiago de Compostela para celebrar el Día Mundial bajo el lema Haz que el tiempo vaya a nuestro favor.
- El jueves 2 de marzo, AESDE inatalará una mesa informativa en el centro de salud Casa del mar, de El Puerto de Santa María.
- El lunes 6 de marzo, mesa informativa en el centro de salud Federico Rubio, de El Puerto de Santa María.
- El lunes 13 de marzo, mesa informativa centro de salud Pinillo chico, de El Puerto de Santa María.
- El jueves 20 de abril, mesa informativa hospital universitario de Puerto Real.
La disfonía espasmódica es una enfermedad que produce la interrupción del control motor de la laringe. Esto provoca una pérdida de voz a quien la sufre, causada por movimientos involuntarios de la musculatura mientras se habla. A quien la padece se le entrecorta la voz, se le va apagando cada día un poco más hasta perderla casi por completo. El único tratamiento que existe hoy es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulínica, lo que permite al enfermo recuperar la voz, pero solo durante unos meses, hasta que vuelve a empezar a perderla. Muchos enfermos que la padecen no saben realmente qué les pasa, lo que les origina gran ansiedad y problemas sociales graves debido a la falta de comunicación que encuentran con las personas de su entorno.
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