Los pacientes con amiloidosis reclaman poder acceder a los medicamentos aprobados por las agencias europea y española
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Amiloidosis-AMILO
- Con motivo del Día Mundial de la enfermedad, los afectados instan a poder acceder al único fármaco con indicación específica para la amiloidosis AL (un tipo de cáncer muy poco común), daratumumab, aprobado hace dos años por las autoridades competentes en España
- La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) organiza una jornada este sábado 26 de octubre en el marco del LXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) para sensibilizar y aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad progresiva y contribuir a su diagnóstico precoz.
- Las amiloidosis son un grupo complejo y heterogéneo de entidades en las que muy diversas proteínas pueden transformarse en amiloide, dando lugar a daño orgánico
La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) reclama a las autoridades sanitarias garantizar el acceso de los pacientes a los medicamentos aprobados tanto por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS). En concreto, daratumumab, único fármaco con indicación específica para la amiloidosis AL, fue aprobado hace dos años en España y, sin embargo, los pacientes no pueden acceder a este tratamiento. Con motivo del Día Mundial de la Amiloidosis que se celebra el 26 de octubre, la asociación organiza una Jornada Conmemorativa, con la colaboración de Alnylan, AstraZeneca, Bayer, Bridgebio, Johnson & Johnson, Pfizer y Prothena, en el marco del LXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) que tiene lugar en Palma de Mallorca.
La amiloidosis es un grupo muy heterogéneo y complejo de diversas entidades que comparten un mecanismo patogénico en el cual una proteína precursora, a través de procesos poco conocidos sufre un cambio en su configuración, convirtiéndose en un material insoluble denominado amiloide, que se deposita en diversos tejidos, ocasionando insuficiencia orgánica. Se calcula que en España cada año se diagnostican 12 casos nuevos, por cada millón de habitantes, siendo uno de los países con una mayor incidencia a nivel mundial. Además, diversos estudios epidemiológicos ya han alertado de un aumento progresivo de los casos, registrándose incluso 15 por millón en los últimos años en Suecia. Sin embargo, y pese al incremento de casos, la amiloidosis sigue siendo desconocida por parte de la sociedad e, incluso, de los profesionales sanitarios, motivo por el cual AMILO impulsa la celebración de esta jornada para mejorar su conocimiento e insistir en la importancia de que los pacientes accedan a los tratamientos aprobados. “Como asociación una de nuestras prioridades es visibilizar la enfermedad incidiendo en la mejora de su diagnóstico. Todavía existe mucho desconocimiento especialmente en atención primaria, lo cual retrasa el diagnóstico de la amiloidosis y con ello el inicio de un adecuado tratamiento”, detalla María del Carmen Nadal, presidenta de AMILO.
Y es que el retraso en el diagnóstico tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, así como en sus opciones de tratamiento y su pronóstico. En este sentido, según lamenta, dependiendo del código postal hay un mayor o menor conocimiento de la amiloidosis, así como un acceso a los tratamientos. Por ello, Nadal ha solicitado al Ministerio de Sanidad y a las farmacéuticas que cuentan con tratamientos específicos que agilicen las negociaciones para garantizar que los pacientes puedan acceder cuanto antes a todas aquellas opciones terapéuticas innovadoras que ya están utilizándose en otros países de Europa. Precisamente en la jornada, además de analizar las estrategias terapéuticas actuales de la amiloidosis, y los avances en su abordaje, se van a tratar otros temas relacionados con los retos sanitarios de la enfermedad en España, así como los avances más recientes alcanzados en los ensayos clínicos y el rol activo que tienen los pacientes y la innovación de la Inteligencia Artificial (IA) en la investigación médica, entre otros muchos asuntos
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