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Federación española de enfermedades raras

Los pacientes con Glut 1 quieren avanzar

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Los pacientes con Glut 1 quieren avanzar

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetogénica-ASGLUTDIECE

Las familias de pacientes con Déficit de Glut 1 llevan realizando diferente iniciativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de dichas iniciativas es sensibilizar y concienciar a la sociedad de esta patología, una vía imprescindible para avanzar. 

Si quieres ayudar a los personas que conviven con Déficit de Glut, puedes hacerlo compartiendo estos vídeo para que el mundo conozca qué es. 

 

Hermanos/as Déficit de Glut1. Los hermanos/as son mucho más que compañeros de juegos, risas y diversión. Un hermano/a es un mejor amigo/a de por vida con el que puedes contar siempre. Entre ellos existe un sentimiento de amor único. Una conexión especial. Para cualquier niño/a sus hermanos/as son y siempre serán irremplazables.

 

  • Accede aquí al vídeo de 2020

    ¿Conoces el proyecto Juan un robot muy especial? Carla, está empezando a leer y está entusiasmada con la historia de Juan. Así de bien lee el título del cuento.

 

Quizás alguien que conozcas puede tener Déficit de Glut1, ayúdalo a descubrirlo. “Lo que más cuenta, es darte cuenta”. Con un diagnóstico adecuado se abren muchas posibilidades.

 

 

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