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Federación española de enfermedades raras

Los proyectos de Ocio y Tiempo Libre y Autonomía Personal para Infancia y Juventud de AMEB, cofinanciados un año más, gracias a la subvención de la Comunidad de Madrid con cargo al IRFP del 2021

Una enfermera con una niña paciente de espina bífida

Los proyectos de Ocio y Tiempo Libre y Autonomía Personal para Infancia y Juventud de AMEB, cofinanciados un año más, gracias a la subvención de la Comunidad de Madrid con cargo al IRFP del 2021

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

AMEB continuará desarrollando los proyectos de Ocio y Tiempo Libre y Autonomía Personal para Infancia y Juventud, gracias a la subvención de 33.806,42€, para el 
primero, y 24.132,00€, para el segundo, procedentes del 0,7% del IRPF de la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad. Todo ello ha sido
gestionado por FAMMA, para la elaboración, ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.

El proyecto de Autonomía Personal se basa ofrecer apoyos a la infancia y adolescencia con espina bífida y otros diagnósticos similares, para facilitar su desarrollo personal y educativo, así como su bienestar físico, emocional y social, además de ofrecer apoyo a las familias. Todo ello, con el objetivo de seguir caminando hacia modelos de trabajo basados en la calidad de vida personal y familiar.

Con un equipo multidisciplinar formado por una trabajadora social, dos logopedas, dos fisioterapeutas y una psicóloga, cada año ofrecen apoyo a una media de 80familias que forman parte de la asociación. Por otro lado, el proyecto de Ocio y Tiempo Libre se planifica en base a la inclusión, normalización y autodeterminación, prestando los apoyos que cada persona necesite para disfrutar del ocio como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho. 

Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de la persona con discapacidad y su familia, a través de su participación en actividades de ocio y tiempo libre 
normalizadas e incluidas en la oferta comunitaria. Así, tras dos años en los que la situación sanitaria no lo ha permitido, volvemos a retomar una de las actividades más esperadas gracias a esta subvención: los viajes de Semana Santa y verano, donde, durante varios días, conviven tanto familias socias de AMEB, como personas voluntarias que deciden compartir una experiencia inolvidable y disfrutar de sus vacaciones juntos.


Todo ello es posible, gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de actividades de interés general 
consideradas de interés social.

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) se creó en 1976. Trabaja para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida (EB) 
residentes en la Comunidad de Madrid y está declarada como entidad de utilidad pública. Su propósito clave es generar recursos para favorecer el desarrollo 
personal, social y laboral de las personas con esta discapacidad, así como promover su inclusión en todos los ámbitos de su vida. Cuenta con dos centros en Madrid y más de una treintena de profesionales. 

La espina bífida es un trastorno congénito (defecto de nacimiento) en el que la columna vertebral y el canal medular no se cierran antes del nacimiento, lo cual 
hace que la médula espinal y las membranas que la recubren protruyan por la espalda de la persona. Su sintomatología puede ser muy diferente en cada 
individuo y, según las últimas estimaciones, alrededor de 20.000 personas tienen espina bífida en España.

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