Manifiesto sobre el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares-ASEM Madrid
El pasado 15 de noviembre se conmemoró una jornada para visibilizar y colocar en el centro de la agenda pública las necesidades y derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares (ENM).
La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM), entidad sin ánimo de lucro de ámbito autonómico, destacó su misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades, así como de quienes padecen enfermedades raras o se encuentran sin diagnóstico, junto con sus familias. Esto lo realiza mediante la defensa de derechos, la difusión de información y la sensibilización de la sociedad, además de implementar programas y establecer alianzas con administraciones públicas, entidades privadas y organizaciones afines.
ASEM CLM forma parte de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organización no gubernamental que agrupa a 34 entidades y representa a más de 60.000 personas afectadas en España. Su labor se enfoca en la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades caracterizadas por la pérdida de fuerza muscular. Aunque pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, más del 50% se manifiestan en la infancia.
Son enfermedades crónicas, en su mayoría degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos, y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Un diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Pero, a pesar de esto, las enfermedades neuromusculares no paran nuestras vidas, y una muestra de ello es que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares lleva más de 20 años moviéndose por las neuromusculares, y 40 años desde que se estableció como Asociación Española. Muchos años tejiendo redes de apoyo y fomentando el asociacionismo, al que poco a poco se han ido sumando muchas entidades que ahora son compañeras.
Por este motivo, esta asociación alza la voz para exigir que se garantice la asistencia personal profesional como una medida esencial para la autonomía personal de las personas con ENM y discapacidad. La asistencia personal profesional es clave para asegurar una vida independiente y digna para este colectivo.
Además, reclaman que las terapias rehabilitadoras, como la fisioterapia, se incluyan dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). Estos tratamientos son fundamentales para retrasar la progresión de la enfermedad, aliviar el dolor y prevenir complicaciones. Y que estas terapias se ofrezcan de manera continua, personalizada y con seguimiento adecuado por profesionales.
Es urgente un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, que combine atención sanitaria, social y psicológica. No basta con la atención médica, sino que también es necesario ofrecer apoyo social y psicológico. Se debe asegurar la integración social de las personas con ENM en todos los aspectos de la vida: laboral, formativo, familiar y social. Reclamamos la implementación de planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares (ENM) en todas Comunidades Autónomas.
También se necesita garantizar la sostenibilidad económica de las asociaciones de pacientes, para lo cual pedimos un mayor respaldo económico por parte de las Administraciones Públicas, que permita seguir con nuestra labor. Asimismo, solicitan una mayor implicación del sector privado a través de la Responsabilidad Social Corporativa (RSC), para asegurar que las entidades del tercer sector continúen desarrollando sus proyectos.
El movimiento asociativo debe ser reconocido como una parte fundamental de la estructura social. Las asociaciones de pacientes, como las que componen la Federación ASEM, generan espacios donde compartir experiencias, apoyarse mutuamente y, en definitiva, favorecen el bienestar de las personas y familias que conviven con estas patologías.
Piden fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares, aportando financiación pública y promoviendo el apoyo en I+D a través de la investigación avanzada en Terapias Génicas, y consiguiendo la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente: rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.
Otro aspecto crucial es la actualización del catálogo ortoprotésico, que debe incluir las últimas innovaciones para facilitar el día a día de las personas con enfermedades neuromusculares, mejorando su movilidad y autonomía.
