Más cERca de la Asociación Mi Princesa Rett en nuestra visita a Extremadura
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 26 de enero asistimos a la cita con una de nuestras entidades, la Asociación Princesa Rett siguiendo los propósitos para este año 2022 de proximidad y cercanía que desde la Federación hemos querido reforzar, atendiendo sobre todo a la distancia generada por la pandemia.
Para proteger el importante vínculo que nos une a las entidades y personas que forman parte de nuestra gran familia FEDER, nuestro presidente Juan Carrión junto con Modesto Díez, representante territorial en Extremadura y Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva se reunieron con Francisco Santiago, presidente de la Asociación Princesa Rett y su trabajadora social, para abordar los principales retos de la organización y analizar su situación de cara a este nuevo año.
Esta asociación creada hace más de cinco años por padres y madres para dar a conocer el Síndrome de Rett tanto en Extremadura como a nivel nacional ha logrado alcanzar una gran repercusión que se ha visto manifestada en que recientemente han recibido el registro de Centro acreditado como atención temprana y como atención a personas con enfermedades crónicas. Todo un logro que, sin duda, permitirá a la entidad ampliar el abanico de posibilidades a la hora de por ejemplo, encontrar fuentes de financiación que hagan sostenible el mantenimiento de este centro tan necesario para la comunidad.
Desde la Federación queremos destacar así su centro avanzado terapéutico denominado CromoSomos en el que se ofrece un tratamiento global gracias a sus instalaciones multidisciplinares especialidades en: fisioterapia, método TheraSuit, pedagogía, psicomotricidad, habilitación funcional, psicología y trabajo social. Toda una serie de herramientas e instrumentos que unen tecnología y ciencia para mejorar la calidad de vida de las niñas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Tras el encuentro, únicamente nos queda manifestar nuestra voluntad de seguir trabajando de manera conjunta para lograr dar visibilidad y transmitir la realidad tanto de esta entidad como de sus socios.
Proximidad y cercanía: los propósitos con los que iniciamos el 2022
En nuestro objetivo de recuperar esa proximidad con las personas, desde un punto de vista presencial e incluso local, desde FEDER estamos impulsando un programa específico de visitas como ésta con las organizaciones que caminan a nuestro lado.
Queremos que nos conozcan, presentarles nuestros retos e implicarles para que su experiencia y conocimiento también forme parte de esta estrategia. Además, estas visitas nos permitirán identificar nuevas necesidades y propuestas de mejora.
Desde FEDER ya hemos dado los primeros pasos, reuniéndonos con la Fundación Niemann-Pick en Murcia y la Asociación de Lupus Málaga y Autoinmunes, con nuestro presidente, Juan Carrión, y nuestra directora, Alba Ancochea, respectivamente.
Con estos objetivos, también hemos comenzado el año con la puesta en marcha de nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, espacios que celebraremos en diferentes puntos de la geografía española y en los que buscamos compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos.
Todo esto se concreta este año en el trabajo conjunto sobre la planificación de este año y nuestro Plan Estratégico y, de manera especial, vinculadas a las principales actividades a nivel territorial y de incidencia política con la mirada puesta en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos el 28 de febrero.
Publicado 31/01/2022
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