Más de 500 personas participan en la I Carrera Reto Dravet para concienciar sobre el Síndrome de Dravet
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu
• Mostafa Moradi, en 10 km; y Miguel del Pozo, en 5Km, fueron los primeros clasificados en una prueba en la que todos fueron ganadores
• La cita tuvo lugar el pasado domingo en el barrio de Hortaleza, en Madrid
Fuente: Fundación Síndrome Dravet | Más de 500 personas de todas las edades participaron el pasado domingo, 19 de mayo, en la I Carrera RetoDravet para la concienciación sobre el Síndrome de Dravet. La cita ha sido organizada por la iniciativa RetoDravet para la promoción y difusión de esta enfermedad rara a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales, perteneciente a la Fundación Síndrome de Dravet.
Los participantes, divididos en categoría 5 y 10 km e infantil, salieron a partir de las 9.00 horas, en el barrio de Hortaleza con salida en la avenida de las Fuerzas Armadas de Madrid, junto a la Junta de Compensación de Valdebebas y el Cercanías.
La carrera tenía como objetivo recaudar fondos y concienciar sobre el Síndrome de Dravet, una enfermedad rara y grave que actualmente no tiene cura y que afecta a los niños desde el primer año de vida, provocando crisis epiléticas muy frecuentes y refractarias (difíciles de controlar), y en la gran mayoría de los casos retraso cognitivo, problemas motores, en el habla, en el sueño y una tasa de mortalidad prematura de entre el 15 y el 20%. Al correr por el síndrome de Dravet, los participantes estarán ayudando a mejorar la vida de los niños y familias que sufren esta enfermedad, así como a impulsar la investigación para encontrar una cura.
Los ganadores de las dos principales modalidades, la de 10 km y 5 km, fueron, respectivamente, Mostafa Moradi (10km) y Miguel del Pozo (5km). Se pueden consultar los resultados de la carrera y los tiempos de los corredores en la página web.
La carrera no fue solo es una oportunidad para practicar deporte y solidarizarse con una causa que necesita apoyo, sino también para disfrutar de un ambiente festivo y familiar, con actividades paralelas, música, animación y sorteos. Así como disponer de la oportunidad de conocer a otras personas con las que compartir la pasión por el deporte y la solidaridad.
La carrera fue un circuito urbano en asfalto que transcurre por las calles del barrio de Hortaleza, con salida y meta en la Av. de las Fuerzas Armadas. La prueba contará con punto de avituallamiento, asistencia sanitaria y control de tiempo. Habrá, además, servicio médico desde media hora antes hasta media hora después de la carrera.
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, declaro: “Ayer vivimos en la I Carrera Solidaria RetoDravet una explosión de emoción, deporte y solidaridad con las personas y familias que conviven con el síndrome de Dravet. Gracias a esta carrera, seguimos avanzando en la visibilidad y concienciación de esta enfermedad rara, así como de todos los retos y dificultades que implica en su día a día”.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
Más información sobre la carrera
Web oficial carrera: https://carreraretodravet.com
Reglamento carrera: Reglamento
Organizador: Fundación Síndrome de Dravet
