"¿Más vale prevenir que curar?": ASENSE-A por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Sevilla
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía-ASENSE-A
La asociación se une a otras entidades de enfermedades raras con representación en el Ayuntamiento de Dos Hermanas y al lema de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este 2024. Así, realizarán diferentes actos de sensibilización en distintos puntos de Andalucía para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes.
Replicando el lema de nuestra organización este año: "En Enfermedades Raras ¿más vale prevenir que curar?", quieren poner el foco y enviar el mensaje de la importancia de la prevención en investigación, diagnóstico precoz y tratamientos y rehabilitación. En concreto, ASENSE-A se une a ACIMET, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ELA Andalucía, ASENSE-A, FSHD Spain, Niemann-Pick, AEDESEO, así como familias con otras enfermedades como Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple o Síndrome de Patau o “Trisomía 13”.
Programa de actividades
- Durante el mes de febrero estará instalado el cartel de la campaña por el Día Mundial de las EE.RR en mupis/marquesinas distribuidos por toda la ciudad.
- Los días 28 y 29 de febrero, se iluminará en verde la fachada del edificio del Ayuntamiento y el “Monumento al Dr. Ángel Bernardos y los donantes de órganos” de la glorieta de Avda. Cristóbal Colón.
- El 28 de febrero se dedicará un Premio a las Enfermedades Raras en el Gran Hipódromo de Andalucía.
- El día 29 de febrero en horario de mañana se establecerán mesas informativas en la Plaza de la Mina para informar y visibilizar sobre estas enfermedades y las asociaciones que representan a personas afectadas en Dos Hermanas.
