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Federación española de enfermedades raras

Mauro Rosati participa en la escuela de verano CISER

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Mauro Rosati participa en la escuela de verano CISER

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Mauro Rosati, miembro de la junta directiva de FEDER, participó recientemente en la escuela de verano llamada CISER, organizada por la Universidad Miguel Hernández de Elche, donde se ha presentado el trabajo desarrollado a partir del lema "PERSONAS POR LA SEGURIDAD DE LAS PERSONAS EN ENFERMEDADES MINORITARIAS", dando lugar a nuevas ideas e iniciativas innovadoras para mejorar la vida de las personas con estas enfermedades raras. Además, nuestra participación en este proyecto, fue acompañada de las entidades Objetivo Diagnóstico y Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud - ANSEDH, en la presentación del proyecto CISER que tuvo lugar en el Campus Elche de la Universidad Miguel Hernández.

También se abordaron temas relacionados con la seguridad de las personas que padecen enfermedades minoritarias, para así garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes.

La Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (Fisabio) de la Conselleria de Sanidad y el Departamento de Psicología de la Salud de la Universidad Miguel Hernández (UMH) presentaron los primeros resultados de CISER, un proyecto para mejorar la calidad asistencial de personas con enfermedades raras a través de un enfoque de ciencia ciudadana.

Bajo el lema "Personas por la seguridad de las personas en enfermedades minoritarias", el objetivo de la Escuela de Verano es compartir la experiencia del proyecto sobre cómo incrementar la seguridad de pacientes en casa y en los centros de Atención Primaria y hospitales. La metodología, basada en los principios de Ciencia Ciudadana, cuenta con pacientes y sus cuidadores y cuidadoras como agentes de la propia investigación, y no solo sujetos a investigar.

El proyecto CISER

El proyecto "CIENCIA CIUDADANA", consiste en construir entorno para introducir Ciencia Ciudadana en los enfoques de seguridad de los pacientes que sufren una enfermedad rara" (CISER), financiado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología - Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, parte de la idea recogida en la nueva estrategia en seguridad del paciente de la Organización Mundial de la Salud relativa a la seguridad de los pacientes como prioridad en todos los sistemas de salud. 

"En línea con la Estrategia Nacional en Seguridad del Paciente, velar por la seguridad de los pacientes es competencia de todas las instituciones sanitarias y equipos de profesionales, pero también de los mismos pacientes, así como del conjunto de la ciudadanía. 

"Los pacientes se han convertido en actores clave de la seguridad clínica", añadieron Virtudes Pérez-Jover, directora del grupo de investigación Calitè del departamento de Psicología de la Salud de la UMH e Inmaculada Guerrero de ANSEDH.

 

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