Mi Princesa Rett da un nuevo impulso a la investigación del síndrome de Rett
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación
Ámbito: Estatal
La asociación se ha reunido con nuestros investigadores y ha hecho entrega de 50.000 euros para seguir apoyando su trabajo
Nota de prensa. Fuente: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Asociación Mi Princesa Rett | Hace ocho años que la Asociación Mi Princesa Rett apoya la investigación del síndrome de Rett en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Desde entonces, ha sido largo el camino recorrido y, aunque a veces la investigación pueda parecer lenta, lo cierto es que nuestros investigadores están esperanzados con las vías que se van abriendo al conocer más y mejor esta enfermedad.
Recientemente, la asociación ha vuelto a darles su apoyo y confianza haciendo entrega de una donación de 50.000 euros. Una cifra que, sumada a todas las donaciones realizadas hasta este año, superan los 360.000 euros.
Mi Princesa Rett, además de apoyar la investigación, hace una gran labor en el cuidado asistencial de las niñas que acuden a su centro Cromo-Somos. Gracias al apoyo de sus donantes y socios puede financiar un gran número de terapias complementarias que permiten a las familias afectadas cuidar mejor de sus hijas sin tener que preocuparse por los costes.
Pero además, la asociación lleva años realizando una labor de sensibilización muy intensa gracias al apoyo de artistas como Sara Baras —su madrina—, Dani Rovira o Eva González. Precisamente, con Dani Rovira han estrenado recientemente un segundo documental titulado ¿Hasta dónde irías?, en el que también participan profesionales de nuestro hospital, y con el que buscan donaciones para seguir haciendo sostenibles todos sus proyectos.
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Sobre el síndrome de Rett
El síndrome de Rett es un trastorno relacionado con el cromosoma X, que afecta a 1 de cada 10.000 niñas nacidas, y que les causa un retraso mental que las incapacita para controlar su cuerpo y mente. El Hospital Sant Joan de Déu es referente nacional en la investigación de esta enfermedad, la cual está financiada, en gran medida, por asociaciones de familias como es el caso de Mi Princesa Rett.
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