Mira el nuevo video de difusión de la Asociación Síndrome de Noonan
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Noonan Asturias-Noonan Asturias
La Asociación Síndrome de Noonan de Asturias ha creado un video para difundir las labores de la entidad gracias a la financiación de Cocemfe Asturias y producido por Mario Izquierdo Suárez.
El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave.Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.
Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad.
Esta Asociación es una organización formada por Familias afectadas por el Síndrome de Noonan, que ante la inexistencia asociativa, deseamos a través de Asociación Síndrome de Noonan Asturias, dar soporte a nuevas familias, trabajar por el bienestar y el futuro de nuestros hijos.
Sus objetivos son:
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Información, orientación, apoyo a los afectados y sus familias.
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Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad.
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Sensibilizar a profesionales, organismos e instituciones y, a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos.
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Fomentar el conocimiento e intercambio sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras.
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Impulsar la investigación sobre la enfermedad.
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Trabajar por la integración y normalización de los afectados.
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Establecer convenios, o colaboraciones con profesionales para las terapias y asistencias necesarias para los socios enfermos.
