MPS-Lisosomales presentan su Guía para familias, descúbrela aquí
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Bajo el lema “juntos somos más fuertes” la Asociación MPS-Lisosomales os presenta la guía de familias para animaros y motivaros para que todos podamos hacer crecer la entidad MPS-Lisosomales</p><p>
Desde MPS- Lisosomales han aprovechado para hacer una guía de propuestas para las familias que forman MPS-Lisosomales España. Entre todos hemos de seguir creciendo para trabajar por las familias y los más pequeños, seguir dando visibilidad a la problemática a la que se enfrentan, apoyar a la investigación y poder ofrecer el máximo de soporte y atención</p><p>
Para poder accede a la guía de familia, solo tendrás que acceder al link que te dejamos adjunto en la parte superior de la noticia</p><p>
¿Qué son las MPS?"
Son desórdenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad genética y poco frecuentes</p><p>
Estos pacientes carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples.Son desórdenes lisosomales del almacenaje causado por una y poco frecuentes</p><p>
La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacaridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas</p><p>
Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla en algunos casos, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños con estos síndromes no suele llegar a la pubertad</p><p>
Última actualización 04/12/2020"
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