MPS Lisosomales te anima a conmemorar el Día Mundial de las MPS este lunes 15 de mayo
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados-MPS España
Coincidiendo con el 20 aniversario de la entidad, MPS Lisosomales hace un llamamiento para llenar las redes sociales, este 15 de mayo, de barcos de papel a través del hashtag #DiaMundialMPS2023
El próximo lunes 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las MPS 2023, y para conmemorarlo, bajo el lema “Navegando hacia la esperanza” MPS Lisosomales te anima a mostrar tu apoyo en redes sociales con tu barco de papel. El objetivo es dar a conocer y sensibilizar sobre las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR). Este año es muy especial para la entidad, puesto que celebramos 20 años de actividad y metas conseguidas en el terreno de la investigación médica y el bienestar de las personas afectadas. La entidad anima a colaborar con la celebración del día, a través de fotografías en las redes sociales, compartidas con la etiqueta #DiaMundialMPS2023.
Barcos de papel para celebrar el #DiaMundialMPS2023
MPS Lisosomales hace un llamamiento a toda la población para participar en la difusión de imágenes con el barco de la entidad como protagonista, a través de la etiqueta #DiaMundialMPS2023. Mostrar tu apoyo es muy sencillo: la entidad te anima a que construyas tu barco con papel, añadas la bandera de los 20 años, te hagas una foto con él y la compartas en las redes, con el hashtag #DiaMundialMPS2023.
Dos décadas al lado de las enfermedades lisosomales
MPS Lisosomales, entidad de referencia en el apoyo de las personas afectadas por enfermedades lisosomales, celebra veinte años. La asociación, que nació en 2003, celebra dos décadas de trabajo intenso e ilusión para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares, y a la vez impulsar la investigación de estas enfermedades minoritarias.
Durante estos veinte años, MPS Lisosomales ha trabajado intensamente al lado de pacientes, familiares, líderes de opinión, profesionales sanitarios, farmacéuticos, etc. para, paso a paso, conseguir más oportunidades para las personas que las padecen, ya sea con la consecución de tratamientos u otras vías de mejora de la calidad de vida de los afectados.
La entidad, a lo largo de los 20 años de trayectoria, ha conseguido ofrecer a sus miembros más de 9 servicios para el bienestar de pacientes y familiares, entre los cuales se encuentra la atención social, fisioterapia, psicoterapia y logopedia, entre otros. MPS Lisosomales también ha podido consolidar el Hogar MPS, un piso de acogida, clasificado como Servicio de Soporte Social de Servicios Sociales Especializados del Departamento de Servicios Sociales de la Generalitat de Catalunya. El piso, a unos 30 minutos de Barcelona, está a disposición de las familias MPS que necesitan atención especializada y visitas médicas en Barcelona.
Durante estos 20 años, MPS Lisosomales también ha impulsado 16 congresos, un simposio Mundial en 2021, además de múltiples conferencias y charlas especializadas. Además, el pasado 2020, la entidad presentó su Comité Médico especializado, formado por profesionales médicos en distintos ámbitos de estas enfermedades, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades Lisosomales y sus familias.
Un año de actividades para hacer extensiva la celebración
Durante este 2023, MPS Lisosomales ha preparado una serie de actividades para hacer extensiva la celebración. Otro de los objetivos que se persiguen con los actos que están previstos, es aprovechar la dicha para dar a conocer el propósito de la entidad, y contribuir al conocimiento de las enfermedades lisosomales y su investigación. Una de las actividades es el Camino de las Estrellas por las MPS Lisosomales, que reunirá familias afectadas, pacientes, profesionales médicos y farmacéuticos, así como colaboradores de la entidad, en un gran evento de hermandad y compañerismo.
515 personas registradas afectadas por enfermedades lisosomales
Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas. Son enfermedades graves, incapacitantes y poco frecuentes cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento; actualmente se conocen 70 tipos de enfermedad por depósito lisosomal. MPS Lisosomales tiene registradas 515 personas afectadas por enfermedades lisosomales en España, a pesar de que se conoce que el número de afectados es superior.
En la mayoría de estas enfermedades existen formas infantiles, generalmente más graves, formas juveniles de gravedad intermedia y formas del adulto que suelen ser más leves. Echando la mirada atrás, MPS Lisosomales está muy orgullosa y agradecida por lo conseguido, y con mucha motivación y ganas para seguir trabajando en los retos que aún están por alcanzar.
La entidad quiere tener un sentido recuerdo a quienes nos han dejado durante estos años, y al mismo tiempo quiere transmitir un mensaje de optimismo por el buen trabajo que se está llevando a cabo a favor de las personas que padecen enfermedades lisosomales y sus familias.
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