Música y talleres para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Kabuki
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA-KABUKI) celebra una jornada médica y una reunión de familiares con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Kabuki.
Jornada sobre el Síndrome de Kabuki
AEFA-KABUKI ha celebrado la sexta edición de sus jornadas con el objetivo de divulgar y actualizar los aspectos clínicos y genéticos de esta patología. Una actividad dirigida tanto a profesionales sanitarios como a pacientes y familiares en la que, mediante la figura de Juan Carrión, presidente de FEDER, hemos querido estar presentes, apoyando este tipo de iniciativas y poniendo en valor su papel como espacio para dar a conocer la realidad de pacientes y familias.
Durante la jornada, se han abordado los aspectos educacionales y sociales de la discapacidad, la situación actual de la patología y el seguimiento médico en la misma. En concreto se han tratado los aspectos traumatológicos, la perspectiva endocrinológica, las manifestaciones cardiológicas, la epilepsia, TEA y otros problemas neurológicos.
Un gran día para disfrutar en familia
Tras la primera toma de contacto del viernes, el sábado será el turno de la reunión en la que disfrutar de diversas actividades gratuitas en el Centro Cultural “Las Claras del Mar Menor”.
- Tren turístico por el mar menor
- Talleres de arteterapia para niños y adultos
- Presentación de disco y venta solidaria
- Un concierto musical “Un mismo sol”
- Taller “Te conozco, me conoces”
- Taller “Tips para mejorar el día a día”
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