NDP - Más de 150 monumentos y edificios emblemáticos se iluminaron este domingo 23 de junio por el Día Internacional del Síndrome de Dravet
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu
Este domingo, más de 150 monumentos y edificios emblemáticos de toda España, incluido el Congreso de los Diputados, iluminaron sus fachadas de morado para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, celebrado el 23 de junio. Esta iniciativa tiene como objetivo visibilizar esta enfermedad rara y actualmente incurable, que afecta a unas 350 personas en España, e impulsar la investigación para encontrar tratamientos más efectivos.
Un Acto de Solidaridad Nacional
Decenas de ayuntamientos y otras administraciones públicas confirmaron su colaboración con esta emotiva campaña, mostrando su apoyo a las familias que enfrentan diariamente los desafíos del Síndrome de Dravet. Esta enfermedad, que se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, también conlleva una serie de comorbilidades, como retraso cognitivo, problemas motores y del habla, conductuales, del sueño, y signos del espectro autista. Además, la tasa de mortalidad prematura es alarmante, con entre un 15% y un 20% de los afectados falleciendo prematuramente por SUDEP (muerte súbita por epilepsia).
Monumentos que Se Unen a la Causa
Entre los edificios y monumentos que se iluminaron se encuentran:
- Madrid: Congreso de los Diputados, Senado, sede del PSOE en Ferraz, Fuente de Neptuno.
- Barcelona: Diputación y Palau de la Generalitat.
- Bilbao: Estadio Nuevo San Mamés.
- Salamanca: Fuente de la Puerta de Zamora, Universidad de Salamanca.
- Ávila: Monumento de los Cuatro Postes.
- Jaén: Ayuntamiento de Jaén.
- Miranda de Ebro: Ayuntamiento.
- Tarragona: l’Espai Kesse, Torre dels Vents.
- Sevilla: Fuente de la Glorieta Don Juan de Austria, sede del Parlamento de Andalucía.
- Algeciras: Plaza Alta, Fuente del Milenio.
- Canarias: Sede del Gobierno en Las Palmas, Palacio Insular en Tenerife.
Más allá de la Iluminación
Además de la iluminación de las fachadas, diversas iniciativas se han puesto en marcha para difundir información sobre el Síndrome de Dravet. Renfe compartirá información con todos sus empleados, mientras que en Donostia-San Sebastián, los autobuses públicos llevarán carteles conmemorativos. En Valencia, se emitirán mupis publicitarios el día 24 para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, es una enfermedad genética rara caracterizada por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que incluyen retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, motores y del habla, y signos de espectro autista. Esta enfermedad es causada por una mutación en el gen SCN1A y tiene una alta tasa de mortalidad prematura.
Más Información
Para más detalles sobre el Síndrome de Dravet o para concertar entrevistas, puedes contactar a través de:
- +34 691 416 115 /+34 659 207 273
- comunicacion@dravetfoundation.eu / juanlu.reyes@dravetfoundation.eu
Compartir en:
