"No es cómo eres, sino quién eres" Descubre la historia de Lluc, un joven con Síndrome de Treacher-Collins
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Treacher Collins-ANSTC
La Asociación Nacional de Treacher Collins elabora un vídeo para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. A través de la historia de Lluc se traslada la realidad de las personas que conviven con esta patología. Además, se traslada información sobre esta enfermedad
El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneofacial, rara e incurable y afecta a dos de cada 100.000 personas. Las personas que conviven con este síndrome nacen sin pómulos o sin orejas, con problemas de sordera y oculares. También tienen el paladar abierto y eso les ocasiona tener que pasar por diferentes operaciones para tener que mejorar
Lluc cuenta su día a día, sus aficiones y su historia de superación. Además, quieren impulsar la concienciación social para fomentar la inclusión social de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente
Última actualización 20/04/2021
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