No te pierdas el documental de la Asociación Prader-Willi Catalunya
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi-ACSPW
Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que pretende dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones diarias en su entorno.
El vídeo, de una duración de 26 minutos, recoge el testimonio de familias de la Asociación que, de forma altruista, han explicado sus vivencias. También han participado las profesionales que atienden a las personas con SPW: genetistas, endocrinólogas, neurólogas, psiquiatras, terapeutas…
El documental ha sido financiado por la Fundación Santander y ha contado con el apoyo del Hospital Parc Taulí, Hospital Sant Joan de Déu, Instituto de Asistencia Sanitaria y Torre Jussana.
Sobre el Síndrome de Prader-Willi
El Síndrome de Prader-Willi es una enfermedad rara de origen genético con una expresión clínica compleja que afecta a múltiples sistemas del organismo. En general no es hereditaria, ni está relacionada con el sexo, ni la etnia o condición de vida. La incidencia es aproximadamente de 1: 15.000-20.000.
Las características principales incluyen hipotonía muscular, apetito insaciable, obesidad (si no se controla la dieta), hipogonadismo y desarrollo sexual incompleto, retraso en las etapas evolutivas, retraso mental o funcional en diferentes grados, baja estatura (si no se sigue tratamiento con hormona de crecimiento), manos y pies pequeños y problemas de comportamiento.
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