¡No te pierdas el vídeo explicativo sobre el Síndrome de Pierpont y el Día Mundial de las Enfermedades Raras!
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero, tbl1xr1 - Sindrome de Pierpont ha creado este vídeo explicativo sobre la patología con una frecuencia estimada de diagnóstico de 1 caso entre un millón.
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constatan que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.
Aunque a muchas personas esta realidad parezca algo lejano, “está mucho más cerca de nosotros y afecta a más personas de lo que creemos. Desde los inicios de la Federación, hemos contabilizado más de 4.739 consultas relativas al no diagnóstico”, traslada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Puedes ver el vídeo aquí:
