¡No te pierdas a Fundación Síndrome de Dravet y Fundación Inversión Duplicación Cromosoma 15Q en el último episodio de Radio Barandilla!

Fecha/Hora de publicación: Jueves 2 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q-FUNDACION INV DUP 15 Q

La radio de Asociación Barandilla, dedicada a dar visibilidad a las entidades que trabajan a favor de las personas con enfermedades raras, ha dedicado su último programa “Escaleras de la Dependencia” al Síndrome de Dravet y la Inversión Duplicación Cromosoma 15Q.

Con motivo del mes de las enfermedades raras Radio Barandilla ha invitado a conversar a José Ángel Aibar, miembro de Fundación Dravet, y a Cristóbal Reina, representante de Inversión Duplicación Cromosoma 15Q quienes han compartido un espacio para hablar sobre enfermedades raras y, más concretamente, sobre estas dos patologías.

En el caso de síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, destaca el factor familiar de la patología, cómo afecta a aquellos menores que la padecen en su día a día, el impacto en los entornos de sociabilización de los padres y los pasos a seguir para el diagnóstico.

Por su parte, desde la Inversión Duplicación Cromosoma 15Q, Cristóbal Reina señala la amplitud de la sintomatología en este síndrome y la gravedad de la falta de tratamiento en los afectados, el grado de dependencia, el paradigma de los estudios actuales a nivel internacional, etc.

Los presentes denuncian el problema de acceso a medicamentos, el papel de las organizaciones de pacientes y muchas más cuestiones de vital importancia en el desarrollo de la vida de los afectados por ER.

Además, ambas organizaciones tienen planteadas algunas actividades de sensibilización, en el caso de Síndrome de Dravet, se trata de sus Jornadas Científicas y Familiares en marzo y en el caso de la Fundación Inversión Duplicación Cromosoma 15Q, su Gala Solidaria Anual celebrada en ese mismo mes.

Si quieres escucharlo y saber más sobre estos síndromes poco frecuentes puedes hacerlo a través del canal de Asociación Barandilla en YouTube:

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• Para adquirir entradas para las Jornadas Científicas y Familiares de Fundación Síndrome de Dravet consulta su PÁGINA WEB