No te pierdas la Gala Benéfica por las Enfermedades Raras de ADERAH
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares-ADERAH
La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH), en colaboración la Asociación Gallega del Corredor del Henares, va a llevar a cabo la Gala Benéfica por las Enfermedades Raras, el primer festival de música gallega totalmente inclusivo y accesible, el cual, se establece como una forma alternativa de ocio benéfico en Alcalá de Henares.
El acto que s realizará el 5 de abril a las 20h en el Auditorio Paco de Lucia, tiene como objetivo apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, así como ofrecer una alternativa de ocio benéfico en Alcalá de Henares.
La gala contará con la participación de grandes grupos como: LA PENULTIMA SABINERA (el tributo más grande a Joaquín Sabina), DOBLANDO EL MAPA (un grupo constituido por músicos de diversos puntos del norte y sur de la Península, permitiéndonos viajar por ella mientras escuchamos desde los sonidos más puros del flamenco hasta las melodías más ancestrales del Norte) y VAGALUME (grupo de tradición gallega con más de veinticinco años de experiencia que cuenta con actuaciones de baile, cantos e instrumentos típicos gallegos como la percusión y la gaita) , todo ello presentado por las grandísimas artísticas Ana y Eva Celeiro Sal.
La entrada tiene un coste general de 10,19€, así mismo, para aquellas personas que no puedan asistir pero quieran colaborar estará habilitada la compra de la "fila cero" por 5€. Además, con la compra de las entradas se entra en la una estupenda rifa de productos gallegos, comidas en restaurantes alcalaínos como GALICATESEN, EL OLIVAR, AQUEIMADA o LA MEZQUITA.
Todo lo recaudado irá destinado a para potenciar las terapias de los niños y niñas con enfermedades raras de ADERAH, así como la investigación aplicada para mejorar su calidad de vida y evitar el agravamiento que producen sus patologías graves y crónicas.
ADERAH es una asociación sin ánimo de lucro fundada en el año 2011 con mucha ilusión por varias personas afectadas por Enfermedades Raras, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su misión es promover, sensibilizar, visibilizar y difundir información de calidad sobre enfermedades poco frecuentes /raras, fomentar la investigación de estas patologías y apelar para una total integración social en todos sus ámbitos de las personas y familiares afectad@s con Enfermedades Raras. Siendo actualmente y hace trece años, la UNICA asociación que engloba todas las Enfermedades Raras legalmente constituida del Corredor del Henares y ejerciendo su misión a través de tres proyectos de aplicación directa:
- Apoyo , orientación y coordinación con las personas afectadas con enfermedades poco frecuentes y sus familias o en busca de diagnóstico , conociendo las necesidades de cada persona de forma individualizada y poder apoyarla en todas aquellas áreas sociales que necesite , ofreciendo desde ADERAH el sistema de becas que ha creado a través de actividades solidarias para financiar de forma continua el apoyo terapéutico para menores en espera de adjudicación de plaza pública ,con situación familiar con bajos recursos económicos ,o que no están incluidas dentro de la cartera nacional de servicios públicos, para reducir el impacto económico familiar de las terapias que no están cubiertas institucionalmente así como para potenciar la mejoría de calidad de vida de nuestros/as asociados/as.
- Difusión, concienciación y divulgación de información científicamente contrastada a través de todos los medios de comunicación lícitos a nuestra disposición con el fin de reducir el impacto que generan las enfermedades poco frecuentes, fomentar la formación a través de cursos de especialización y asambleas en nuestra comunidad con expertas/os científicas/os que trasmitan los avances científicos actuales, y realizar cualquier actividad que mitigue la discriminación de nuestro colectivo.
- . Fomentar la investigación de enfermedades poco frecuentes a través del impulso legislativo y económico para recursos materiales y personales destinados a la investigación de enfermedades raras.
Para que ADERAH siga pudiendo ejecutar estos tres proyectos llevan a cabo actividades solidaras de impacto social que les ayuden a conseguir fondos económicos.
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