Nos sumamos al primer Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram-AFASW
Este 1 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al primer 1º Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram, una enfermedad ultra rara, de origen genético, que afecta a 60 personas en España. La cita conmemora el aniversario, hace 23 años, de la publicación del artículo del fallecido Dr. Alan Permutt del Washington University Hospital de St. Louis, que identificó por primera vez el gen WSf1 que causa este síndrome. Afasw y las organizaciones de pacientes con síndrome de Wolfram en todo el mundo se unen para dar visibilidad a esta enfermedad. Las principales afectaciones que causa esta enfermedad son: diabetes insípida (sed constante y evacuación urinaria frecuente), diabetes mellitus (diabetes insulinodependiente), atrofia óptica (deterioro del nervio óptico que puede provocar ceguera completa) y sordera. También existe la posibilidad de que el paciente tenga problemas neurológicos, ansiedad, depresión y pérdida del gusto y olfato, por nombrar solo algunos. Así se recoge en el manifiesto que ha lanzado la Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram (AFASW) en este marco que, junto con la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram (AEIASW) representan a este colectivo dentro de la familia FEDER. Entidades que «suponen un apoyo fundamental para ampliar la visibilidad y conocimiento de la enfermedad, pero también en el acompañamiento a diario de quienes conviven con Síndrome de Wolfram» aplauden y reconocen desde FEDER. El colectivo también señala que actualmente no existe cura para esta enfermedad y todos sus esfuerzos están volcados en ayudar a los investigadores a conseguir una cura para el Síndrome de Wolfram.
Última actualización 01/10/2021"
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